Une enquête de Nuria Medina Santana et Marjolaine Viret

1. Le scientifique et le politique

Dans la politique, il y a beaucoup de politique – Daniel

Comme pour les relations aux médias, celles à la chose politique est un apprentissage pour les scientifiques. Sur son rapport à la politique, Manuel répond du tac au tac : des hauts et des bas. Il se rappelle surtout une courbe d’apprentissage raide ; je ne connaissais rien à la politique pour être honnête ; je n’aurais même pas vraiment été capable de distinguer les politiques de l’administration, c’était tout la même chose : « Berne », en gros. J’ai dû apprendre. Pour Daniel, probablement aussi ce que cette expérience m’a fait constater de manière plus vive que je n’aurais pu le soupçonner c’est aussi toutes les manœuvres politiques qu’il y a derrière, les gens qui prônent quelque chose en espérant bien qu’on le fera pas, à qui ça permet de se positionner ; et de conclure : Dans la politique, il y beaucoup de politique ; je dirais il y a beaucoup de trucs qui se disent en politique qui sont purement de la politique, qui ne sont pas de la vérité vraie ou même de la cohérence : c’est politique.

Les politiques entendent-ils, malgré tout, les recommandations des scientifiques ? Elles sont toujours prises en compte !, répond Arnaud sans hésitation. On a parfois l’impression qu’on n’est pas écouté, mais en réalité ils nous écoutent. D’ailleurs, les critiques des scientifiques peuvent même servir les politiques – ils vont être dans une position un peu médiane et les gens vont dire « ah heureusement qu’ils n’ont pas écouté les scientifiques on était tous prêts à se dire qu’on allait fermer nos établissements, mais grâce au gouvernement on ouvre [les terrasses] » ; alors que s’ils avaient fait cela sans nos recommandations, les gens auraient dit « ah, ils continuent à nous asphyxier économiquement, ils nous ouvrent même pas nos restaurants ». Lui-même dit toutefois ne pas forcément attendre que les recommandations soient appliquées, alors que ça énerve beaucoup certains de mes collègues.

Le meilleur moyen d’influencer les politiques c’est à travers le public – Manuel

Quand on lui demande s’il a l’impression d’avoir eu une influence sur le politique, Manuel rapporte surtout un sentiment d’absence de transparence, même dans le cadre de la Task Force fédérale : C’était difficile de savoir, là, est-ce qu’ils ont décidé ça parce que nous l’avons suggéré, ou est-ce qu’ils ont décidé quelque chose d’autre parce que nous l’avons suggéré, et ils veulent nous montrer qu’ils ne…, vous voyez… Caroline est plus catégorique – ah bien sûr, oui alors très clairement ; certains experts ont influencé les prises de décision des politiques. L’influence a même pu selon elle basculer dans l’excès, à l’exemple du dépistage – ça a tellement influencé que maintenant, alors qu’on aura une bonne partie des personnes vaccinées ou immunes, on continue à vouloir faire du dépistage à outrance ; parce que les politiques ont entendu ça : « on ne dépiste pas assez en Suisse, il faut dépister, il faut dépister, il faut dépister » ; alors maintenant, la machine est en route : il faut dépister, il faut dépister. La vision de Bernard est un peu à part, puisqu’il a dans ses fonctions travaillé main dans la main avec les politiques. Il voit plutôt son influence de scientifique comme une co-création avec les décideurs et dévideuses, qui est ensuite communiquée via les médias. 

Pour Manuel, le meilleur moyen d’influencer les politiques c’est à travers le public. Personne n’aime entendre ça parce que la Suisse aime beaucoup la voie « formelle » […]; si vous voulez vraiment faire bouger les choses, vous devez le faire dans les médias […]; c’est un levier énorme : à partir du moment où quelque chose apparaît dans les journaux, c’est là que les politiciens le remarque. Daniel admet avoir été parfois un adepte de la technique – j’utilise les médias pour ça […]. J’ai parfois envoyé des messages, qui n’étaient pas vraiment « subliminaux », mais dont je savais très bien qu’ils allaient remonter plus haut.

Chacun son job – Arnaud

Qu’est-ce qu’un·e expert·e peut ou ne peut pas faire dans son rapport avec les politiques ? Selon Arnaud, l’expert ne doit pas être partisan, ou le moins possible […]; chacun son job : nous on n’est pas des politiques, et on ne prend pas des décisions […]; nous, on nous demande notre avis : « comment faire pour mieux contrôler la pandémie ? ». Prendre en compte le fait que l’éducation pour les enfants c’est important, ce n’est pas le rôle du ou de la scientifique. Bernard, au contraire, juge nécessaire de se mettre dans la peau des responsables politiques avant de leur faire une recommandation scientifique. Selon lui, la Task Force devrait plutôt donner aux politicien·ne·s des arguments et scénarios pour aider à ouvrir commerces et activités, que des arguments de pure fermeture. Une réflexion donc qui permettrait davantage d’adapter les considérations scientifiques en tenant compte des impératifs politiques. Pour Caroline, la santé publique devrait jouer le rôle de chaînon manquant entre le scientifique et le collectif – l’expert en santé publique doit non seulement tenir compte de l’expert dans le domaine, mais le mettre en relation avec la société, la santé publique. A l’exemple de la transmission chez l’enfant. L’expert virologue il va vous dire « oui, l’étude a montré que sur 100 infections chez les enfants il y a deux cas de transmission chez les adultes. Donc il faut mettre de mesures de prévention » […]; ça c’est l’expert, c’est son job. Le rôle de l’expert·e en santé public c’est de pouvoir mettre des équilibres, de voir les effets secondaires : Maintenant, est-ce qu’on admet quand même qu’il y ait quelques transmissions entre enfants et adultes, ou est-ce qu’on n’admet pas ?

L’expertise est-elle inévitablement une forme d’engagement ? Arnaud ne se pense pas en militant – je ne me sens pas engagé dans des croisades, j’essaie surtout de donner un message qui est le plus proche possible, ou le plus fondé possible sur des données scientifiques qui sont à ma disposition, que je comprends et que j’interprète ; donc si mes interprétations conduisent à penser qu’il y a des erreurs manifestes dans les politiques publiques, c’est pas du militantisme, c’est, je pense, un devoir que de le dire, tout en acceptant, admet-il, qu’on fait parfois ainsi le jeu des militant·e·s. Daniel réfute lui aussi l’idée selon laquelle les scientifiques constitueraient un contre-pouvoir, – c’est plutôt un « co-pouvoir », de mettre de l’huile dans les rouages… c’est pas forcément un contre-pouvoir ; il faut un contre-pouvoir si vraiment les décisions sont fausses. Si on arrive à orienter les décisions et surtout à leur permettre d’être prise sur des bases solides et cohérentes, c’est pas forcément une contre-pouvoir ; c’est un contre-pouvoir seulement si le type d’en face est complètement obtus et refuse d’entendre.

Garder le bateau à flot – Daniel

Si l’expertise peut être critique face au politique, elle n’en reste pas moins une responsabilité. Daniel a cherché ce subtil équilibre dans le fait de critiquer sans déstabiliser l’édifice. Faire une critique constructive, étayée, avec néanmoins le souci de garder le bateau à flot ; parce que si vous êtes sur le Titanic et puis vous dites « le Capitaine est un abruti », alors il y a encore plus de gens qui meurent. Il enchaine – les décideurs, je ne sais pas s’ils l’ont réalisé ou pas mais on aurait pu les descendre en flamme ; je dirais qu’on leur a beaucoup plus souvent sauvé la mise que tiré la chaise au moment où ils allaient s’asseoir. Arnaud voit également l’appartenance à la Task Force comme une responsabilité. Finalement, peu de pression sociale, mais peut-être que je suis trop le nez dans le guidon pour me rendre bien compte! […] Je sens l’importance de l’expertise scientifique dans cette crise, je sens aussi qu’elle a des limites, les limites déjà c’est la prévision. Il dit aussi avoir un profond respect pour la personne politique, respect qu’il pense mutuel.

Bernard a senti une énorme confiance qui s’est instaurée chez les responsables politiques envers les expert·e·s, ce qui est très important car selon lui les politiques et les systèmes de santé doivent être en bonne communication. Manuel se dit, pour sa part, soulagé que les politiques en Suisse soient finalement plutôt plaisants avec les scientifiques, dans le sens où ils ne vont jamais vous donner le mérite de quoi que ce soit, mais ils ne mettront pas la faute sur vous pour quoi que ce soit non plus. Ils et elles prendront donc la décision mais ils et elles en porteront également la responsabilité. De toute façon l’expertise ne peut pas tout, conclut Caroline – ce n’est pas des experts qui peuvent nous sortir de la crise, d’une crise comme ça ; c’est prendre le problème par le mauvais bout ; j’entends, quand on connaît un peu l’épidémiologie et le mode de transmission des virus, on savait très bien que c’était pas des experts, même qui viennent de la galaxie XY et des superhéros qui arriveraient à nous faire sortir de cette crise.

2. L’impact sur la vie privée

Une hygiène de communication – Manuel

Au fil de nos échanges émerge un autre enjeu : s’exposer médiatiquement et assumer que ce « co-pouvoir avec les politiques » a des effets sur la vie personnelle et privée. Arnaud par exemple cloisonne strictement ses activités médiatiques et sa vie privée – je ne donne aucun interview en dehors des heures ouvrables et des jours ouvrables car je considère ça comme mon job, même s’il fait exception pour les interviews par écrit le weekend. Même chose pour les questions auxquelles il accepte de répondre – je ne veux pas verser dans le personnel, ça n’a pas d’intérêt ; il y a une petite tendance, avec le risque, de la starification. Mais il concède, parlant des émissions en direct, il faut être un petit peu soi-même quand même ; on a un lien avec les gens, on plaisante parfois un petit peu, je ne suis pas contre ça.

Mais la cloison entre vie professionnelle et vie privé s’effrite lorsque, comme chez Bernard, le ou la conjoint·e est également médiatisé·e, avec les effets que l’on imagine sur le quotidien familial ou les sujets à table. Par rapport à l’entourage, c’est la reconnaissance et la solidarité qui prédominent. Caroline s’est sentie également préservée par son entourage qui savait qu’elle était fortement sollicitée. Et puis – on peut deviner un sourire sous son masque – j’ai aucun souci à dire « vous ne me téléphonez pas entre 22h et 7h du matin ». Elle s’est aussi peu laissée atteindre par le remue-ménage médiatique : Durant cette année j’ai très, très peu consommé de médias, parce que, juste, pas le temps. De toute manière, elle n’a jamais eu pour coutume d’utiliser les médias comme source d’informations sur ces sujets – souvent quand j’arrivais ici au travail, qu’on me disait « T’as vu ça hier soir », « Ah non, j’ai pas vu… ». Manuel a lui aussi mis en place une hygiène de communication, en rejetant les appels qui ne provenaient pas de contacts connus, en plaçant des filtres sur sa messagerie. Et surtout, je protège mon activité sur les réseaux sociaux, car les bons retours sont l’exception, le reste du temps la personne essaie juste de prendre en otage votre visibilité pour critiquer. Il bloque alors les réponses, comme ça les trolls passent à autre chose – je ne veux pas donner une plateforme à la personne à travers mes tweets.

A chaque fois un coup de poignard – Arnaud

Pour les expert·e·s exposé·e·s dans l’espace public, la face sombre de l’expertise, ce sont les attaques, les insultes, voire les menaces de mort. Pour Bernard, une des choses les plus difficiles à supporter, c’est qu’évidemment, quand on s’engage beaucoup, c’est d’être exposé à la critique, mais c’est vrai que c’est dur des fois et qu’on a envie de leur dire : « Venez à ma place et je vais à la vôtre et on verra, parce que ce n’est pas simple ». Arnaud revient sur les attaques sur les réseaux sociaux – c’est très, très désagréable ; il ne faut pas croire que c’est quelque chose qui laisse indifférent ; c’est à chaque fois – il mime le geste de se frapper en plein cœur – un coup de poignard, quoi ; on le sent de façon émotive et personnelle, c’est très difficile. Mais il insiste pour ne pas faire d’amalgame avec le débat – parfois les débats sont musclés, les gens peuvent trouver que ce que vous dites est stupide, ca, ça ne me gêne pas. Quant aux gens qui le suivent sur les réseaux pour le critiquer, il lui arrive de leur demander : « Pourquoi me suivez-vous ? ». Qui sont ces gens ?, se demande Manuel de son côté. Il ne lit pas ce type de messages, sinon cela pompe mon attention, que je pourrais vraiment utiliser pour d’autres choses. Dans une société libre comme la Suisse, sauf à avoir une protection personnelle – ce qu’aucun·e scientifique n’a – on n’est jamais totalement à l’abri et même les gens mal intentionnés sont libres de s’exprimer, mais ajoute Manuel avec un brin d’ironie, je ne m’inquiète pas trop des gens qui écrivent des lettres ; à la rigueur, je m’inquiète des gens qui n’écrivent pas de lettres. Il souhaiterait que la société prenne ce type de comportement agressif plus au sérieux, mais il cherche à prendre du recul – c’est juste un jeu de pouvoir de quelques personnes ; le schéma est très simple : si vous êtes dans les médias, vous recevez ces lettres. Il n’y a pas de stratégie derrière.

Sans être sur les réseaux sociaux, Daniel lui aussi n’a pas été épargné. Avec pour point culminant cette poudre blanche reçue dans une enveloppe et cinq minutes après j’avais tout le service de sécurité en scaphandre dans mon bureau. Il le prend aujourd’hui à la rigolade, – je me suis bien dit que c’était plutôt du talc ; surtout qu’après cinq minutes j’étais pas mort. Ce qu’il retient, c’est qu’il y avait quand même une détresse dans la population par rapport à une situation qui était extrêmement pesante […]; donc, j’ai un peu un œil clinique sur ce genre de réactions […]; je le voyais plus comme une expression d’une souffrance que quelque chose qui était dirigé contre moi.

Quand je vais au marché, les gens sont sympas – Daniel

Quand on lui parle notoriété, Bernard pense avant tout aux conséquences de l’exposition médiatique de son institution, et il se réjouit que les gens en aient maintenant une meilleure connaissance. De même, Arnaud évoque le sentiment de responsabilité vis-à-vis de l’institution. Les répercussions personnelles lui semblent moins importantes. Bien entendu, mon entourage ou des gens que je vois, des commerçants que je rencontre me disent qu’ils m’ont vu à la télévision […]; mais c’est quelque chose que je connais depuis longtemps, même si c’était pas autant avant […]. En tout cas c’est pas à un point où c’est gênant du tout. Il ajoute sur le ton de la boutade : Le masque sert peut-être ; on me reconnaît moins. Manuel, plaisante aussi sur l’obligation du masque qui a du bon – les gens ne vous reconnaissent pas aussi vite. Il est clair qu’au début, dans certaines régions, j’étais immédiatement reconnu, et abordé ; je ne pouvais plus vraiment sortir dans un restaurant sans m’apercevoir que les gens chuchotaient entre eux, montraient, regardaient du côté de ma table. Il est curieux de voir si cela aura des conséquences pour sa vie privée, mais c’est trop tôt pour le dire. Si la Suisse a la réputation d’être un pays où les personnages publics sont encore relativement préservés et les gens les laissent tranquille, Manuel relève toutefois que comme toute crise celle-ci a montré le meilleur comme le pire chez les gens.

Daniel prend quant à lui sa nouvelle renommée avec humour : Quand je vais au marché, les gens sont sympas ; avant, quand j’allais au marché, j’étais complètement anonyme, tandis que maintenant il y en a deux ou trois qui me reconnaissent et qui discutent, le poissonnier, le marchand de légume et autres, on discute chaque fois de ces trucs-là. L’idée de retomber dans l’anonymat ne l’effraye toutefois pas, il s’imagine volontiers disparaissant dans la mémoire collective de façon à pouvoir mener ma vie à moi, sans avoir à me soucier de ce que je pourrais dire ou ne pas dire.

3.    Et la suite dans tout ça ?

Daniel insiste, – on a quand même un débriefing assez sérieux à faire sur la gestion de la pandémie, mais il ne se fait pas trop d’illusions : La peur qu’on peut avoir c’est que dès que tout ça sera fini, tout le monde va recommencer à danser, remettre la musique à fond, et oublier ce qui s’est passé  […] ; si la science pouvait plus être associée à la gestion du pays, je pense qu’on y gagnerait. Même si on était déjà pas si mal loti en Suisse, il espère que la pandémie aura eu un impact favorable si la population a pris l’habitude d’entendre, pas seulement des politiciens qui leur envoient des « oukases », mais aussi des scientifiques de toutes les spécialités qui seraient pertinentes, s’exprimer sur certains sujets ; si la population a l’impression en somme que l’organisation de leurs affaires est gérée sur la base de faits scientifiques solides, mâtinés de considérations politiques. Parce que tout est politique en un sens.

Cette expérience a donné à Manuel une prise de conscience nouvelle de ce que cela signifie d’être « exposé au public » ; et aussi ce que cela signifie d’avoir un impact, aussi minime soit-il. La pandémie a mis en lumière la puissance de plus en plus grande de communication et de délibération de la science et des scientifiques. Actuellement, la plupart des scientifiques sont content·e·s, ils et elles se disent : « Oh, tiens, on a du pouvoir », mais pour lui le retour de bâtonrisque d’être brutal : S’il y a une chose que le pouvoir n’aime pas, c’est d’être contesté, et d’évoquer les tendances aux États-Unis d’une forme d’animosité envers la science. En Suisse, on a l’habitude de cette coexistence heureuse l’un à côté de l’autre […] ; et, à cause du choc, les politiciens étaient contents de demander – « Dites-nous que faire ! ». Mais déjà une fraction considérable commence à se révolter, ce qui pourrait se répercuter sur les financements de la recherche, et les scientifiques pourraient être forcé·e·s de prendre parti.

Pour Caroline, le rôle de la santé publique doit être revalorisé en vue de la gestion des crises futures, pour conseiller les décideurs et dévideuses. Il y a eu une volonté pendant des années, des dizaines d’années, de reléguer tout ce pan de santé publique aux oubliettes. Et Manuel d’insister, la Suisse fait de la recherche en santé publique de pointe au niveau mondial, mais notre propre administration, surtout au début, nous a complètement snobés […]; nous avions très peu de ponts.

Tout·e·s sont d’accord, l’expertise doit être au service de la société, de toute la société. Bernard conclut en évoquant que la pandémie a également été un révélateur d’inégalités sociales et l’a convaincu de la nécessité de s’engager, même en dehors du strict cadre professionnel. Pour laisser le mot de la fin à Arnaud : Toute cette expertise, j’ai toujours une très profonde préoccupation qu’elle n’atteigne pas des segments entiers de la population, parce que ce que l’on dit est compliqué ; les gens moins éduqués, les migrants qui ne parlent pas notre langue, les couches sociales défavorisées, peut-être les gens qui ont des handicaps, sont beaucoup plus vulnérables parce qu’ils n’entendent pas ou ils ne comprennent pas une partie des messages. C’est ça qui m’inquiète le plus, beaucoup plus que les controverses, beaucoup plus que ceux qui ne sont pas d’accord avec moi. Même s’il ne prétend pas avoir la solution, il faut qu’on aille les chercher et qu’on ne les oublie pas.

Pour aller plus loin // L’expert·e exposé·e. // Partie 1. Expériences de scientifiques médiatisé·e·s durant la pandémie de COVID-19 

De mars à mai 2021, entre confinement et enseignements à distance, une classe de master de l’UNIL en sociologie de la médecine et de la santé a mené onze enquêtes au plus près du quotidien d’une variété de métiers, de communautés, de milieux. Les paroles recueillies composent la trame d’expériences partagées et de vécus intimes des événements, une lecture plurielle de leurs existences au cœur de la pandémie.

Un projet accompagné par Francesco Panese et Noëllie Genre.

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Une enquête de Nuria Medina Santana et Marjolaine Viret

Durant la pandémie de COVID-19, la cote des scientifiques a grimpé en flèche auprès des médias comme du public. Des disciplines parfois méconnues ont été catapultées sur le devant de la scène, au point qu’on discute aujourd’hui « taux de reproduction » ou « croissance exponentielle » comme on évoquait encore il y a peu le temps qu’il va faire. Nous avons rencontré plusieurs de ces scientifiques, expertes et experts qui ont connu les feux des projecteurs durant la pandémie. Quand notre fenêtre Zoom s’ouvre pour mener nos entretiens, on se croirait projetées devant le téléjournal ou la une de l’un de nos quotidiens. Leurs visages nous sont déjà si familiers qu’ils et elles paraissent faire partie de nos vies. Nous les interrogeons sur leur médiatisation, sur leurs rapports avec le politique et la société. Comment ont-ils et elles vécu cette pandémie, eux et elles qui ont passé tant de temps à nous l’expliquer ?

Une vie professionnelle au rythme du virus

Si la pandémie a modifié leur vie sociale autant que la nôtre, leur vie professionnelle a également été monopolisée. Pour Bernard, médecin vaccinologue, c’est dans son rôle même au sein de son institution que le virus l’a accaparé, impactant la totalité de ses activités. Puis il a reçu des responsabilités dans la gestion sanitaire de la crise qui ont parachevé son exposition sur la scène publique.  La sollicitation sur le plan émotionnel pour Daniel, virologue, c’était l’appartenance à la Science Task Force fédérale. Il nous décrit les réunions plusieurs fois par semaine, souvent jusqu’à tard le soir – ça draine quand même énormément d’énergie, ça devient un peu obsédant, on dort task force, on dort testing, on dort infection, on…, ou on dort pas, enfin... Manuel, épidémiologiste, a également rejoint la Task Force. Il évoque l’impact du COVID avec un sourire presque fataliste – ça a pris le dessus sur toute ma vie professionnelle plus ou moins, au moins en 2020 ; et certainement dans la première moitié de 2020, complètement, à 100% ; et ensuite dans la seconde moitié de l’année j’ai essayé de garder un peu le contrôle, mais, vous savez, je n’ai pas tout à fait réussi autant que j’aurais voulu. L’air dubitatif, il déclare avoir pris l’engagement envers lui-même que cela n’arriverait pas cette année encore.

D’un autre côté, les virus, les épidémies, la santé publique, c’est leur vie. Daniel nous parle avec enthousiasme de sa recherche en lien avec le COVID, une intuition qu’il a eue, et puis un ou deux autres trucs, parce qu’on est toujours curieux, donc si on a l’impression de pouvoir poser une question importante et d’y répondre de manière intelligente, on a de la peine à se freiner. A défaut, il aurait continué à faire ce qu’il fait. Les projets sur le COVID se sont substitués à d’autres sans que ça change mes semaines de sept jours.

Par moment, l’excitation est palpable. En favorisant les collaborations, en réduisant le temps administratif, la pandémie leur a ouvert de nouvelles portes, a été le prétexte à de nouvelles initiatives. Et puis, les maladies émergentes, c’est un des rares moments pour un scientifique, pendant en tout cas le début de la maladie émergente, de connaître toute la littérature sur le sujet, explique Arnaud, épidémiologiste et spécialiste en santé publique. Il y a un moment où je connaissais absolument, exhaustivement, tous les papiers publiés sur le COVID. Il ajoute, avec une pointe de regret, que par la suite ce n’est évidemment plus possible.

1. Se (re-)présenter en tant qu’expert·e en temps de crise

Rester vraiment droit dans les lignes – Caroline

Comment se glisse-t-on dans la peau d’une experte ? Caroline, médecin, est la seule femme à nous avoir répondu. Elle a été impliquée très tôt dans la gestion de la pandémie au sein d’une institution de santé. Dès les premières minutes, on sent qu’elle ne doit pas se laisser facilement emmener hors de son terrain. Interrogée sur le champ de son expertise, elle s’anime – Ah attention ! Elle reste dans le strict cadre des responsabilités de sa fonction. Au-delà, même si elle connaît bien un domaine, – je le dis clairement aux journalistes, […] ou aux gens qui me questionnent : « ça, c’est pas mon domaine d’expertise, voyez avec les experts dans le domaine ». 

Nous lui faisons remarquer que tout le monde ne semble pas placer le curseur au même endroit. C’est clair, on le voit bien, les sollicitations des scientifiques dans les médias, des médecins et autres scientifiques, c’est qu’on a l’impression qu’ils sont experts dans beaucoup de domaines et moi je suis assez…. – ses mains dessinent deux lignes en entonnoir. Selon elle, il faut aussi être capable de ne pas répondre, y compris dans son propre intérêt. Les deux ou trois interviews que j’ai vues, dès que les gens sortent un petit peu de leurs compétences et de leur ligne, c’est là où les journalistes les taclent. Donc rester vraiment droit dans les lignes. Dire, « non, ça c’est pas à moi qu’il faut poser cette question, c’est à quelqu’un d’autre ». Même s’il faut pour cela être modeste, avoir une forme de courage aussi. C’est peut-être difficile à dire pour des experts: « je ne suis pas expert dans le domaine, tant pis ».

D’autres, comme Arnaud, s’appuient davantage sur leur formation, sur l’expérience acquise au cours de leur carrière. En tout cas, à l’entendre, être expert·e, ça se travaille. Arnaud tire systématiquement des leçons de ses interventions. Il se prépare beaucoup sur les sujets dont il est invité à parler, pour être à jour. Daniel s’aide de ses vies antérieures de praticien – ça me donne une vision assez holistique de ce qui se passe, ça veut pas dire que je connais tout sur tout, mais disons je ne suis pas pris au dépourvu parce que tout à coup c’est dans le chapitre où je ne connais rien du tout.

Face aux collègues c’est beaucoup plus compliqué, parce qu’ils sont tous experts – Caroline

Caroline s’est peu exprimée directement dans les médias, mais surtout face à des soignant·e·s. La tâche n’en était pas plus aisée. Face aux collègues c’est beaucoup plus compliqué, parce qu’ils sont tous experts. Un orthopédiste est expert en COVID, j’entends, d’accord, il a lu des choses, et du coup ce qu’il a lu, ok, il s’est fait une opinion, et puis c’est une opinion d’expert. Sous l’ironie, une note d’agacement : si 70% des collègues comprenaient bien qu’on communiquait au mieux les connaissances du moment, on en avait 30% qui étaient des experts, donc qui savaient mieux que nous. Elle juge plus facile de répondre au public en général, dans le sens où on a quand même un statut, de dire « ok je suis expert dans le domaine, donc voilà, c’est vrai qu’il y a des incertitudes… ».

Pour Bernard, les divergences publiques entre expert·e·s engendrent un malaise. Elles absorbent une énergie qu’on pourrait utiliser à d’autres fins. Selon lui, le COVID a été un révélateur de caractères. Le comportement des collègues, plus que celui du public, le touche énormément. Ces critiques se font selon lui au détriment du public, qui ne sait plus en qui croire, mais sont aussi délétères pour les scientifiques en général. Daniel refuse d’ailleurs de s’exprimer lorsque tout dialogue devient illusoire – j’ai évité soigneusement ce genre de débat contradictoire avec des gens qui, manifestement, étaient selon moi à côté de la plaque. Inversement, Arnaud voit la diversification de l’expertise comme une opportunité – il y a une forme de préemption du débat, non démocratique, par les experts ; les médias ont un rôle, aussi, à jouer là-dedans, parce qu’ils donnent la parole à d’autres types d’expertise. C’est également ce qui lui semble enrichissant dans les réseaux sociaux – ça participe à l’acquisition de son expertise. Le côté citoyen-expert, c’est-à-dire finalement l’expertise venant de gens qui ne sont pas justement rompus aux maladies émergentes, virales, qui n’ont pas toujours la connaissance scientifique mais qui ont leur bon sens, qui ont leur avis, qui ont leur opinion. 

Communiquer l’incertitude c’est extrêmement important – Daniel

L’expertise en tant que messagère de l’incertitude revient régulièrement dans la discussion. Daniel le relève spontanément au détour d’une question sur sa mission – si on arrive à expliquer et puis, et je crois aussi, à finalement pas avoir l’air de tout savoir, mais communiquer au public, à la communauté, le doute – plus que le doute – l’incertitude, c’est extrêmement important. Pour lui, l’apport des scientifiques à une réflexion collective peut justement être dans la mise en lumière de l’ignorance. Soulever des questions autant qu’apporter des réponses, en disant « ben tiens, ça on sait pas ; ceux qui vous disent qu’on sait, non, pas vrai, on sait pas ». Pour Arnaud, l’avantage de dire « je ne sais pas », c’est que ça vous protège aussi. Il a appris par le passé à donner le moins de prise possible à la critique – je me suis refusé pendant toute cette pandémie à faire des prévisions de ce genre ; même si ce sont des prévisions de type scénario – on dit « pourrait » et cetera… ; je pense que les médias, et le public d’ailleurs, retiennent ces chiffres comme des prévisions, et qui s’avèrent erronées par ailleurs. Difficile en effet de relayer ces subtilités hors du champ scientifique. Manuel est lucide : on a beau dire « Je ne peux pas prédire l’avenir ; personne ne peut prédire l’avenir », […] les médias n’en ont rien à faire de ces clarifications. Même s’il a toujours essayé d’être clair sur le fait qu’il n’y avait pas de « baguette magique » il regrette que quoi qu’on fasse, on était tout de suite critiqué parce que les attentes étaient démesurées : vous avez raison 95% du temps, personne n’en a rien à faire ; vous avez tort une seule fois, et ça vous définit. Sans se décourager, il tente de former ses étudiant·e·s à faire des « anticorps mentaux », à ne pas prendre ces jugements personnellement : il n’y a pas moyen dans ce monde d’avoir un impact sans générer de la critique, c’est le signal le plus fort que vous êtes entendus.

2. Jouer avec les médias

C’est un marathon ! – Arnaud

Il y a bien sûr clairement un avant et un après, juge Arnaud. Les sollicitations par le passé étaient généralement concentrées dans le temps – la grande différence avec cette pandémie c’est qu’on est passé du sprint au marathon, c’est un marathon ! Et pour nous, les experts exposés un peu médiatiquement, c’est une longue course. Il n’a pas connu depuis longtemps une seule journée sans qu’il ne soit sollicité par différents médias. Pour l’épidémiologiste Manuel, le contraste avec ses expériences passées est encore plus frappant : les scientifiques se font approcher par les médias surtout s’il y a quelque chose qui relie l’aspect scientifique au débat politique ; en dehors de ça, tu peux recevoir une demande occasionnelle si tu publies un papier, mais c’est une fois, c’est une fois par an, deux fois par an ; […] là par contre c’était juste sans arrêt, je veux dire, si j’avais voulu j’aurais pu donner 30 interviews par jour. Ce qui est ridicule, hein, parce qu’ils avaient tous les mêmes questions. Bernard n’a lui non plus pas échappé à l’attention des médias, recevant parfois jusqu’à plusieurs téléphones par jour selon l’actualité.

Mais qu’est-ce qu’il m’a fait dire ? – Daniel

La relation avec les médias suppose un apprentissage. On se rode à l’exercice : ce qui vous sert beaucoup, c’est d’avoir beaucoup pratiqué, nous dit Arnaud. Bernard avoue certaines interactions difficiles avec les journalistes, des interventions où il a laissé paraître un agacement, mais qu’il préfère malgré tout à la langue de bois qu’on peut parfois entendre dans les médias. Daniel lui aussi se souvient – y a des fois où on se dit « merde, j’aurais dû dire ça », ou « merde, j’aurais pas dû dire ça », « mais qu’est-ce qu’il m’a fait dire ? » ; […] c’était un peu plus au début ; […] je pense que je suis devenu de plus en plus à l’aise par rapport à ces trucs ; et puis on finit par expliquer souvent un peu la même chose.

La majorité de nos expert·e·s exposé·e·s considèrent l’exercice médiatique comme partie du métier de scientifique. Moi j’éprouve pratiquement pas d’émotion vis-à-vis des médias, concède Arnaud, qui dit ne pas pouvoir donner de conseils sur le trac. En revanche, il recommande à ses collègues : Mobilisez toujours votre expertise, vous êtes là parce que vous êtes un scientifique et qu’on fait appel à vos compétences. Daniel perçoit son rôle dans les médias surtout comme unspin-off de ma présence au sein de la Task Force. Il ne cache pas y voir pourtant un côté ludique – avec le temps je suis devenu de plus en plus amusé par la perspective que le journaliste allait essayer de m’entrainer dans une direction dans laquelle j’avais pas forcément envie d’aller. L’immédiateté du direct peut même devenir une opportunité, car finalement, au début on est un peu impressionné – « je suis à la radio », « je suis à la télévision » – puis après, on peut dire ce qu’on a envie de dire, qu’il ou elle le veuille ou pas. Finalement ils sont autant à l’antenne que nous, ils ne peuvent pas dire ‘nanannann’. Une fois que vous avez démarré, the stage is yours.

Le plus clair, correct et compréhensible possible – Caroline

A l’écrit, le souci principal de nos expert·e·s médiatisé·e·s est que le propos ne soit pas faussé. Caroline aime recevoir les questions à l’avance – je vais aborder les réponses en fonction du message que je vais donner, toujours. Dans une optique d’information, le message, c’est le plus clair, correct et compréhensible possible. Arnaud nous répète ses conseils à des collègues effrayés de ne pas être assez « scientifiques » : « Utilisez les termes les plus clairs toujours, […] mais sachez aussi être un peu superficiel ; et ne dites jamais rien de faux, même pour simplifier, mais dites des choses qui sont le plus simples possible » ; c’est ça, je pense, cette traduction, qui est toujours l’exercice le plus difficile. Daniel résume : souvent, quelque chose de très simple frappe l’esprit, mais de manière juste ; finalement fait comprendre.

Les médias vous prennent du temps. Parce que la relecture est attentive et c’est extrêmement rare, ça arrive mais c’est rare, que je ne fasse pas de commentaires, explique Arnaud. Et ce n’est pas une garantie : il dit avoir parfois été déçu par l’indigence d’une transcription, comme il a d’ailleurs pu avoir de magnifiques interviews. Daniel dénonce quant à lui des propos placés hors contexte, cet entrefilet inséré dans un quotidien entre deux citations soigneusement relues, qui donnait l’impression que c’était moi qui l’avais dit et qui disait exactement le contraire de ce que j’avais envie de dire, le mettant en bisbille avec les autorités.

Éviter les combats de coqs – Arnaud

Pour Manuel, certains médias sont prompts à verser dans la polémique, surtout là où la diversité des points de vue est grande comme en Suisse alémanique – les journaux de « boulevard », tout ce qui leur importe c’est le conflit. Et ils sont juste à la recherche d’une citation, ou d’une bagarre, pour pouvoir vous afficher. Certains médias ont tendance à sacrifier la nuance au profit de l’adversité : Ils veulent leur histoire de héros. Ou de ratés. Et idéalement les deux, l’un contre l’autre. C’est ça qui leur donne des clics. Arnaud a lui aussi le mauvais souvenir de médias qui créent des combats de coq. Dans ces situations le débat n’était pas plaisant […] ; parce qu’ils nous mettaient en situation de polémique ; je pense que c’était un peu orchestré : on était manipulé l’un et l’autre malgré nous par les médias qui voulaient que les deux coqs s’affrontent ; et je pense que ce n’est pas une bonne image ni des spécialistes qui s’affrontent devant les médias, ni des médias eux-mêmes. – Ces situations on me les a proposées plusieurs fois, mais je les ai évitées, parce que ça ne sert à rien, approuve Daniel, – si on est en face de quelqu’un qui de toute façon, n’est pas là pour débattre mais juste dire sa vérité, et puis en plus, d’une manière… c’est finalement offrir un podium à quelqu’un qui ne devrait pas se le voir offrir.

3. Expliquer, convaincre, rassurer

Le besoin d’information crevait le plafond – Manuel

Manuel tient à l’idée de s’engager et expliquer des choses, surtout au début, ajoute-t-il, au moment où le besoin d’information crevait le plafond. Il raconte comment la télévision a pu l’appeler trois fois dans la même semaine – je me suis dit, « ok je prends ce rôle » : je serai heureux d’expliquer les choses au public en terme laïcs. Mais comment explique-t-on des notions parfois complexes ? Pour Daniel, je me dis : « comment j’aimerais qu’on m’explique à moi ? ». Il dit l’importance de parler aux gens de ce qui les concerne, de ce qui les touche personnellement. Arnaud s’imagine parler à des médecins de famille – ce sont des praticiens qui ont laissé derrière eux leur bagage scientifique […]; ils s’en fichent du codon-E480 ; ils veulent, eux, savoir si le médicament, ils peuvent le donner à leur patient et quels conseils ils peuvent donner à leurs patients. Caroline nous donne son mode d’emploi : ne pas s’appuyer sur sa seule autorité ou son opinion personnelle – à chaque fois, il faut donner les faits ; qu’ils comprennent aussi sur quoi on se base pour faire nos recommandations. 

Quelque chose qui touche les gens au plus profond d’eux-mêmes – Daniel

Bernard acceptait parfois des interventions uniquement pour ne pas laisser l’antenne à quelqu’un de plus alarmiste, pour plutôt calmer la population avec des arguments rassurants, des connaissances. Daniel insiste – c’est de la communication sur quelque chose qui touche les gens au plus profond d’eux-mêmes. Il considère que ça peut être une contribution louable : je me dis que si j’arrive à communiquer correctement, et si ça rassure les gens, si ça leur fait comprendre des choses qu’ils ont de la peine à comprendre… Arnaud résume : on a un rôle de traduction, on a un rôle de formation.

Est-ce que leur expertise les différencie du citoyen lambda dans leur rapport au virus ? Comment dire cela sans paraître arrogant, commente Manuel, en tant que scientifiques, nous avons une vue légèrement plus réaliste de ce qu’est ce virus et de ce qu’il n’est pas. Il est selon lui plus facile d’évaluer les risques, de décider – ok je vais faire ça, je ne vais pas faire ça. Sans cette base, vous pouvez aller dans des directions multiples, vous pouvez dire que c’est du non-sens, qu’une infection naturelle vous renforce, ou au contraire on a des gens qui ont peur de sortir. Pour Arnaud également, la connaissance scientifique du virus permet davantage de discernement sur l’importance relative des risques, par exemple entre aérosols et contamination par les surfaces : Dans mon immeuble il y a des personnes qui appuient sur le bouton de l’ascenseur avec leur bout de clé ou avec un stylo, parce qu’ils ont peur ; moi j’appuie deux fois parce que je veux qu’il parte plus vite. Il va y avoir ces petites différences qui sont plus de l’ordre de la perception du risque. Il y aurait même une pédagogie dans ce type de geste ordinaire, l’expert·e qui sait devenant modèle à suivre – c’est alors plus facile pour les gens de s’identifier, concède Manuel, on dit « ne regardez pas ce que quelqu’un dit, mais ce qu’il fait ». L’exposition invite toutefois à une certaine prudence : lors de la controverse à propos de l’ouverture des stations de ski, je ne suis pas allé skier, explique Manuel, pas parce que je pensais que skier était un risque, je me disais si tout à coup il y une photo de moi skiant sans masque ce sera en première page ; avec des conséquences difficilement prévisibles. Mais être exposé·e peut nourrir aussi l’estime de soi, et celle des autres à son égard – peut-être que je me fais des illusions, mais je dirais que le gros de la population n’a probablement pas détesté voir certains scientifiques lui expliquer les choses, nous dit Daniel, j’ai l’impression que la perception est assez « sympathisante ».

Pour aller plus loin // L’expert·e exposé·e. // Partie 2. L’expert·e face à la société

De mars à mai 2021, entre confinement et enseignements à distance, une classe de master de l’UNIL en sociologie de la médecine et de la santé a mené onze enquêtes au plus près du quotidien d’une variété de métiers, de communautés, de milieux. Les paroles recueillies composent la trame d’expériences partagées et de vécus intimes des événements, une lecture plurielle de leurs existences au cœur de la pandémie.

Un projet accompagné par Francesco Panese et Noëllie Genre.

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Une enquête de Natacha Jeannot et Géraldine Saugy

La propagation du Covid-19 et le confinement qui en a découlé ont marqué un tournant d’envergure dans la routine de tout un chacun. Les relations sociales ont été bouleversées et tout le monde a dû opérer un ajustement de son mode de vie. En revanche, les répercussions de la pandémie ont été diverses et variées et ont touché les individus de manière différente et aussi inégale. Si pour certain·e·s la situation a pu être relativement bien gérée, pour d’autres cette expérience a eu des conséquences plus importantes. C’est le cas des personnes dites neuroatypiques et leurs proches. Nous nous sommes penchées sur l’expérience d’enfants touchés par le trouble du spectre de l’autisme (TSA), des enfants ayant généralement besoin de stabilité et de constance pour vivre confortablement. La pandémie est alors venue chambouler de bien des façons leur routine. Le manque de structures d’accueil et de moyens d’accompagnement s’est fait lourdement sentir, leur imposant d’importants défis ainsi qu’à leur famille. Nous avons découvert leurs expériences au travers des récits de leurs mamans qui nous ont raconté la manière dont elles ont vécu et perçu l’impact de la pandémie chez leur enfant : Bruno (7 ans), Farah (15 ans) et Maxime (20 ans).

Comment ça, t’as cru qu’on allait mourir ? – Claire, maman de Maxime

Alors qu’Iman, la maman de Farah, nous raconte l’expérience de sa fille, cette dernière court dans la maison, chante, crie et écoute de la musique. Farah est une enfant joyeuse et heureuse qui est un peu dans son monde ; les contraintes de société et les gens autour, elle s’en fiche un peu. Comme elle est très, très bruyante et que les inconnus ne veulent pas toujours accepter sa différence, il y a de nombreuses activités comme le cinéma, le parc ou encore le théâtre qui sont difficilement accessibles pour Farah et sa famille. C’est pourquoi, ils et elles font toujours les mêmes activités : la piscine deux fois par mois, le restaurant, toujours le même, tous les dix jours et le Mcdonald’s de temps en temps. Malheureusement, toutes ces activités ont cessé durant le premier confinement, qui a débuté en mars 2020. On avait peu de choses à faire mais on tenait, elle tenait vraiment beaucoup à ça pour sa stabilité ; d’un coup, tout était fini mais je n’arrivais pas à lui expliquer pourquoi c’était fini ; on n’avait pas d’explications ; maintenant j’ai inventé quelque chose : « Tout le monde est malade ; le capitaine de l’avion est malade alors on peut pas aller [au Pays] ; le monsieur qui travaille à la piscine est malade alors on peut pas y aller ; le Turque est malade on peut pas aller au restaurant ». Farah, ce qui l’intéresse c’est que le capitaine d’avion guérisse pour qu’on puisse aller [au Pays]. Mais le Covid, je sais même pas si elle connait ou pas, conclut Iman.

La même situation s’est présentée dans la famille de Bruno. Yasmina, sa maman, n’a jamais su si son fils, du haut de ses sept ans, avait intégré la raison pour laquelle tous ces changements ont eu lieu. Le trouble du spectre de l’autisme se manifeste chez lui par le fait qu’il parle très peu, dit peu de mots et peine à s’exprimer. Malgré tout, Yasmina décrit Bruno comme un petit garçon très sociable, qui va vers les autres enfants et est très câlin. Son quotidien a ainsi été chamboulé par le fait que, du jour au lendemain, il n’a plus pu voir sa famille, notamment sa grand-mère qui s’occupe souvent de lui : Lors du premier confinement, tous les jours il nous disait les noms des membres de la famille qu’il ne voyait plus ; avant, il ne le faisait pas, il les disait jamais ; là, c’était tous les jours, plusieurs fois ; il fallait qu’on lui dise « oui », si on lui disait pas « oui » il s’énervait.

Maxime a pour sa part compris les implications d’une pandémie, mais ce n’est pas pour autant que la situation a été moins anxiogène. Sa maman, Claire, nous raconte que son fils n’arrive pas à s’adapter spontanément aux changements, et que, lorsqu’un imprévu survient, il se décompose facilement : Dès qu’il y a eu le début du Covid, il a commencé à devenir très angoissé ; il se rongeait de nouveau les ongles, il commençait à se gratter ou des petites choses comme ça. Afin de se protéger, Maxime commence alors à respecter les règles avec assiduité : Chez nous, explique Claire, les recommandations, il y a pas de souci, on les suit à la lettre ; Maxime obéissait au doigt et à l’œil à toutes les directives de l’OFSP ; donc, autotests tous les week-ends et pour le masque, il chronomètre 4 heures, parce que, oui, c’est 4 heures, c’est pas 4h05, c’est 4 heures. Ce type de réaction étant courante chez une personne dite neuroatypique, les parents de Maxime n’ont compris la raison exacte de son comportement qu’après plusieurs mois :On a cru qu’il avait compris, mais on a sous-estimé ; on a sous-estimé au point que, quand mon mari et moi on a eu le Covid, on a vu son regard devenir un peu sombre ; il a cru qu’on allait mourir. Et là je me suis dit « il a déjà 20 ans ; on lui avait expliqué ; je veux dire… wouah ». Je lui ai demandé « Comment ça, tu as cru qu’on allait mourir ? Oui, on est pas bien ; Papa a l’impression qu’il est à l’article de la mort mais il est pas à l’article de la mort ; il est juste pas bien ». Maxime s’est littéralement promené six mois pensant que s’il l’attrapait il mourrait.

Nous comprenons progressivement à travers la découverte de ces expériences qu’il y de grandes différences de compréhension de la situation sanitaire selon le type et le degré de sévérité du TSA mais aussi selon l’âge.

On négocie avant « tu vas pas enlever le masque » – Iman, maman de Farah

La mise en place des nouvelles normes a été très différente pour Bruno, Farah et Maxime. Pour ce dernier, on l’a vu, les recommandations de désinfection des mains et de port du masque n’ont posé aucun problème. Pour Bruno non plus, car il est trop jeune pour devoir en porter un lui-même et, selon sa maman, il ne semble pas avoir été perturbé par le fait que d’autres personnes en portaient. En revanche, Farah a eu plus de peine à s’y habituer : Elle acceptait pas, elle l’enlevait, elle s’étouffait ; on lui disait « non, il faut le laisser parce que les gens tombent malades, si on met pas le masque les gens tombent malades », raconte Iman. Et comme Farah n’apprécie pas le port du masque, ses parents ne l’emmènent dans les lieux publics que si elle en a envie, sinon ce sera trop difficile : Elle allait faire des courses, maisdepuis le confinement on a arrêté parce que c’était pas une bonne idée de l’emmener dans un supermarché quand on était pas obligé ; je l’amène dans le magasin que si elle est intéressée ; par exemple, elle adore acheter des livres, alors on va régulièrement à la librairie ; on négocie avant « tu vas pas enlever le masque »,  alors là elle accepte.

Bien qu’il ne soit pas évident d’adopter de nouvelles normes, selon Claire la difficulté principale concernant le port du masque est le fait qu’une partie du visage – et donc des expressions – soit dissimulée : L’orthophoniste a dû enlever le masque et mettre des vitres parce qu’un enfant autiste ne va pas avoir ce fameux décodage naturel qu’on a du comportement, de la lecture du langage non verbal ; eux ils l’ont pas ; donc ils ont appris que si on fait un peu comme ça avec les sourcils – Claire les fronce – c’est soit qu’on est mécontent, soit qu’on se dit « Mmh, qu’est-ce qui se passe », etc. ; donc ils ont appris, ils ont littéralement appris comme dans des cartoons que telle expression du visage veut dire ça ; donc si vous enlevez une partie du visage, ils n’ont pas naturellement cette capacité de lire comme nous ; donc tous ceux qui avaient des enfants beaucoup plus petits, dans cette période mars-avril-mai 2020, voire juin, c’est trois à quatre mois de thérapie perdus.

Si les personnes qui présentent un trouble du spectre autistique doivent apprendre les expressions faciales, c’est précisément parce que le TDS se caractérise en partie par des difficultés relationnelles. Contrairement aux idées reçues, cela ne signifie pas être introverti : Bruno est décrit par sa maman comme quelqu’un de câlin, Maxime comme ayant de l’empathie et un caractère très social et Farah comme une jeune fille gentille et joyeuse. En revanche, cela peut engendrer des difficultés à nouer des relations sociales profondes, à comprendre les sous-entendus ou encore à respecter les convenances, notamment la distance sociale en ces temps perturbés. Les parents de Maxime lui ont appris des techniques afin d’évaluer sa distance avec les autres, car déjà quand il était petit, il allait trop près des gens ; maintenant il s’imagine, il arrive à s’imaginer, donc je lui dis « C’est ta longueur en fait, donc en fait t’imagine que tu tombes par terre, tu te couches par terre, tu dois pouvoir te placer entre la personne et toi » ; donc c’est vrai que maintenant il arrive à s’imaginer, et c’est vrai que ça l’a fait rire cette idée ; maintenant il doit avoir dans sa tête des Maxime couchés un peu partout.

En revanche, Farah s’approche beaucoup moins des autres que Maxime ou qu’un petit garçon câlin comme Bruno. Des enfants comme Farah, par définition, ils vont pas auprès des gens ; s’il y a une mamie de 80 ans qui marche dans la rue, Farah, elle va pas l’embêter parce qu’elle n’aime pas approcher les gens. Iman nous explique cela pour pointer le traitement différencié qu’elle perçoit entre les enfants comme Farah et les autres : Après le Covid, ce qui nous a frappé, vraiment, qu’on comprend pas, c’est que les autres enfants avaient eu leurs activités presque normales ; mais toutes les activités des enfants comme Farah ont été supprimées tout de suite.

C’était difficile de rester tout le temps à la maison pour faire presque rien du tout – Iman, maman de Farah 

Comme la plupart des gens, Bruno, Farah et Maxime ont dû rester à la maison à l’annonce du confinement. L’école spécialisée de Farah a fermé temporairement ses portes et pour elle c’était difficile de rester tout le temps à la maison, toute une semaine, une dizaine de jours pour faire presque rien du tout, surtout qu’elle adore l’école. Iman nous raconte que les conséquences de ce changement de routine ont été importantes pour sa fille, qui est sujette à de fréquentes crises d’épilepsie : Un petit changement et c’est l’effet papillon ; imaginez que, chaque fois qu’elle a des troubles du sommeil, elle fait une crise d’épilepsie ; chaque fois qu’elle est trop devant l’écran, elle fait une crise d’épilepsie ; alors quand il n’y a pas d’activités, qu’est-ce que je peux faire ? Je la laisse un peu plus devant l’écran, et devant l’écran, voilà, elle fait une crise.

Bruno aussi aime beaucoup l’école et quand elle a fermé, il la réclamait souvent à sa maman qui essayait tant bien que mal de lui expliquer la situation avec les pictogrammes que lui avait envoyés l’institution spécialisée, une sorte de calendrier avec des photos qui expliquaient que l’école était fermée, que les enfants restaient à la maison jusqu’à mi-juin et qu’après ils recommenceraient l’école. Tout comme Farah, Bruno n’avait donc plus beaucoup d’activités et s’ennuyait beaucoup : Le problème, c’est qu’il ne joue pas tout seul ; il a de la peine à s’occuper tout seul ; il faut aller vers lui pour qu’il s’occupe, sinon il part beaucoup dans l’autostimulation, c’est-à-dire qu’il commence à courir partout, à sauter partout ; il ne fait rien d’intéressant ou de productif.

Pour les mamans de Farah et Bruno, la fermeture de l’école a ainsi été l’une des conséquences les plus négatives de la situation sanitaire. D’une part, parce que cela engendré une rupture dans leur routine et, d’autre part, parce que leur enfant encore relativement jeune a besoin d’enseignements spécifiques. Claire considère que la situation pandémique a été beaucoup plus difficile à vivre pour les enfants plus jeunes : Chez les petits, c’est encore plus frappant parce qu’ils sont en plein développement de la parole, en plein développement de l’implicite, en plein développement de la compréhension de différentes problématiques ; et là, on perd des mois de thérapies ; là, le temps s’arrête au niveau évolution.

Une nouvelle fois encore, pour Maxime, plus âgé, la situation a été différente. Étudiant, pour lui les cours n’ont pas cessé mais il a dû les suivre à distance depuis sa chambre, ce qui a eu un impact sur sa concentration et son organisation : Un enfant neuroatypique mélange tous les codes ; vous êtes en train de lui dire que l’endroit qui est normalement rouge devient rouge, vert, bleu ; l’endroit qui est normalement son endroit pour se détendre devient aussi un lieu de travail, et donc, du coup, il met où le lieu de détente ? Au lieu d’étudier, Maxime était sur son lit en train de geeker ou sur YouTube, parce que du coup, il y a plus de compartementalisation ; il y a plus de séparation des tâches ; donc là, on s’est rendu compte qu’il se noyait ; là, on a vu que, sans cadre spécifique…, au début ça se voyait pas et au fur et à mesure des semaines, il y a eu ce décrochage dont on parlait, des étudiants aussi, ce décrochage, il l’a eu aussi ; la différence avec un enfant neuroatypique, c’est que là, il a commencé à angoisser très fortement.

Il est redevenu un petit garçon – Claire, maman de Maxime

Entre le port du masque qui cache les expressions du visage, la fermeture des écoles et la discontinuité des thérapies empêchant un suivi intensif et individualisé, la situation sanitaire a entraîné une rupture anxiogène du quotidien. Dans ce contexte, un·e enfant sur le spectre autistique est exposé·e au risque de régresser. Selon Claire, qui a acquis une véritable expertise au fil des années, il y a deux types de régression. Le premier est dû à la privation des relations sociales touchant surtout les plus jeunes car, par mimétisme, ils et elles apprennent énormément les un·e·s des autres : Le plus jeune enfant avec trouble de l’autisme aura tendance à copier ses collègues et ses copains. Le second type est causé par l’anxiété qui stoppe la progression, ce qui génère un repli sur soi-même. C’est ce second type qui a touché Maxime : Il a régressé durant cette période-là, explique Claire, il est redevenu un petit garçon, il l’est redevenu par inquiétude ; il avait re-besoin que je devienne la maman, il avait re-besoin qu’on lui explique tout. Son monde, son environnement, son emploi du temps ont été chamboulés, il s’est retrouvé avec un nouveau puzzle et il ne savait pas comment s’y mettre. Elle nous raconte qu’ils ont dû refaire des scénarios sociaux, lui refaire un planning, ce qu’ils n’avaient plus fait depuis très longtemps. La situation sanitaire a engendré chez Maxime de l’angoisse, un peu de régression, mais pas un manque d’évolution, notamment grâce à son âge et à ses nombreux acquis. Concrètement, Maxime comprenait moins bien ses cours et sa prise de notes était moins bonne : Il nous a dit qu’il a énormément souffert de faire les cours par Zoom parce qu’ il n’avait pas le langage non verbal et le soutien visuel du corps ; j’ai carrément dû l’aider à re-comprendre parce qu’il lui manquait toute une partie, toute une partie qu’il avait pas comprise en fait ; il avait pas compris les données, il avait pas compris ce qui était attendu.

L’anxiété de Maxime s’est aussi manifestée à travers l’autostimulation. Depuis qu’il est enfant, il a tendance à se parler tout seul : Comme dans les dessins animés, il fait les personnages, les voix. Claire étant en télétravail, elle l’entendait à travers les murs et a ainsi pu constater qu’il a commencé à beaucoup se re-parler ; au début je tiltais pas que c’était un moyen de se bercer, de se calmer, de rentrer dans son univers et puis de sortir de notre univers, donc c’est de nouveau un moyen de s’échapper et de se stimuler ou de se calmer avec quelque chose qui le calme justement.

Ce besoin de se reconnecter à des sensations corporelles, Bruno le ressent aussi, et comme pour Maxime, le confinement l’a amplifié : Il fait beaucoup de flapping avec ses bras ; avant il en faisait moins, là il en fait beaucoup. Pour Yasmina, garder Bruno à la maison, c’est pas une solution parce que des enfants comme eux, ils ont toujours besoin d’être stimulés, sinon ils régressent. Elle rejoint ainsi Claire à propos de la régression et de la privation de relations sociales. Le confinement a ainsi eu un effet très concret sur le développement de Bruno : Il s’était quand même amélioré au niveau de la parole, il disait quand même plus de mots, il essayait plus de s’exprimer, et c’est vrai qu’après, j’ai vu une différence ; c’est que, au bout d’un mois, il disait presque rien, il faisait peu de demandes et puis on le voyait : il s’ennuyait ; le problème c’est qu’après, il voit plus personne, il est moins stimulé et donc, du coup, il régresse ; du coup, il parlait moins, il faisait moins d’efforts.

C’est en parlant à la maîtresse d’école de Farah, qu’Iman a pris conscience qu’il y avait une forte régression. Alors qu’elle adore l’école et qu’elle n’a jamais eu de difficultés pour s’intéresser aux matières telles que le français ou les mathématiques, maintenant il faut la forcer pour qu’elle finisse une fiche de français, une fiche de mathématiques. Le confinement a eu l’effet d’une bombe atomique nous explique sa maman, parce que tous les trucs qu’elle faisait à l’école, c’est fini ; imagine un enfant qui allait à l’école, qui avait l’habitude de sortir pour apprendre comment acheter quelque chose… ; elle allait à la boulangerie, elle allait à la poste, elle allait à la déchetterie, elle allait vider les poubelles, elle faisait, je sais pas… n’importe quelle activité dans le cadre de l’école, et tout était fini.

Le monde s’est arrêté – Claire, maman de Maxime

Les récits croisés de ces expériences témoignent de la grande hétérogénéité du trouble du spectre autistique. La situation pandémique a été vécue bien différemment par Bruno, Farah et Maxime, qui ont été confronté·e·s durant cette période à de nombreux défis. Néanmoins, Claire note un effet positif de cette situation si particulière : J’ai eu écho d’autres familles qui ont dit « Nous on a adoré cette période de confinement parce que le monde s’est arrêté ». L’enfant autiste qui souffre du bruit, qui entend le trafic, qui entend les klaxons, qui entend les gens qui ronchonnes dans la rue, qui doit prendre le train, qui est surstimulé·e par les odeurs, qui est surstimulé·e par tout, et que ça lui demande un effort surhumain d’aller dans le train, là, il ou elle peut rester à la maison en pyjama.

De mars à mai 2021, entre confinement et enseignements à distance, une classe de master de l’UNIL en sociologie de la médecine et de la santé a mené onze enquêtes au plus près du quotidien d’une variété de métiers, de communautés, de milieux. Les paroles recueillies composent la trame d’expériences partagées et de vécus intimes des événements, une lecture plurielle de leurs existences au cœur de la pandémie.

Un projet accompagné par Francesco Panese et Noëllie Genre.

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Une enquête de Nadège Pio et Antonin Wyss

Disons-le d’emblée : nous avons un léger penchant militant. Et la pandémie de Covid a incontestablement affecté notre capacité à soutenir des mouvements sociaux. Si nous avons cherché à comprendre le vécu des militant·e·s pendant cette période, c’est parce que nous ressentons à leur égard une sympathie fondée sur des valeurs communes. La proximité est aussi sociale et générationnelle, puisque les six personnes rencontrées sont de plus ou moins « jeunes adultes », étudiant·e·s ou impliqué·e·s, sans grande surprise, dans des métiers de soutien à l’autre. Écologistes, féministes ou antiracistes, nous avons échangé avec elles et eux sur les raisons et les possibilités de continuer à militer et comment le faire sans pouvoir occuper l’espace public, ni se rencontrer.

L’expérience du militantisme est généralement peu (re)connue. Jugé·e·s parfois trop extrêmes, antidémocratiques, casseurs, fanatiques, et autres qualificatifs négatifs, celles et ceux qui ébranlent l’ordre établi font parfois peur, ne feraient que perdre leur temps. Elles et ils inspirent peu de compassion, d’autant plus lorsque leurs combats sont jugés inutiles. Rendre compte de leurs vécus, c’est aussi les ré-humaniser ; donner de la voix aux personnes qui font entendre celle des dominé·e·s.

Même si c’était juste un stand, en fait c’est une manière d’être présent dans l’espace public – Laura

Avec ou sans pandémie, le militantisme est un travail très concret, vraiment très organisationnel. C’est le quotidien de Laura, qui doit répondre aux mails, faire les convocations, relayer tous les événements ; faire les demandes d’autorisation, les renégocier. C’est aussi celui de Benvindo, dont le collectif bosse sur des projets avec les institutions. Dans celui de Clara, on n’a pas des rôles définis pour chaque personne ; la question c’est plutôt : qu’est-ce que certaines personnes ne font pas ? Elle-même ne parle que très peu aux journalistes. C’est l’inverse de Matthias, qui a un cheval de bataille bien précis : la convergence, la synergie entre les différents groupes et mouvements sociaux. Thomas, lui, préfère rester dans l’ombre : il s’occupe plus volontiers de la logistique, avec ses compétences soit dans l’informatique, soit en psychologie, soit tout simplement pour porter des cartons ! Diane s’occupe de l’art et du matériel– mais ça fait un moment qu’on n’a pas trop refait quoi que ce soit, vu qu’au niveau matériel en ce moment on fait pas grand-chose…

La pandémie a chamboulé la plupart de ces quotidiens. La configuration Covid du militantisme implique pour Benvindo de plus adapter le travail avec les outils technologiques – on doit faire beaucoup de sensibilisation à distance. Un moyen de rester à flot, pour Laura – on a réussi à maintenir une activité au niveau purement organisationnel ; on se réunit par Zoom depuis plus d’une année. Mais des répercussions importantes se font rapidement sentir : Benvindo a dû basculer un atelier en ligne et annuler, dans la foulée, des partenariats conclus avec l’entrepreneuriat local – on avait prévu de promouvoir des restaurateur·ice·s qui comptaient sur un soutien financier et sur cet événement pour se faire connaître, mais ça n’a pas pu se faire. Le collectif de Laura a dû, à la dernière minute, revoir totalement l’organisation pour démultiplier l’événement sur plusieurs endroits ; ça veut dire avoir plusieurs sonos, avoir des personnes partout ; avec en plus des normes sanitaires assez lourdes… ; ç’est hyper compliqué.

Les annulations ou les complications des manifestations, c’était un immense problème dans le collectif de Clara – on a tâché de compenser du mieux qu’on pouvait, en faisant des choses différentes, mais c’est quelque chose qu’on ne peut pas vraiment compenser. Pour Laura, il était important de proposer des alternatives – même si c’était juste un stand, en fait c’est une manière d’être présent dans l’espace public ; il y a plein de personnes qui étaient contentes de nous voir.

On va inventer d’autres formes d’action – Diane

Les adaptations ont impliqué un changement de stratégie plutôt productif pour Clara – il fallait investir des forces dans d’autres secteurs, prendre du temps pour plus réfléchir à la stratégie, faire de la communication écrite de documents ; aussi pour faire des formations à l’interne ; on en a fait énormément le printemps passé. Diane et Thomas ont également réorienté leurs efforts, en créant une cellule de culture régénératrice pour soutenir les militant·e·s. Matthias estime d’ailleurs que le travail qu’il a pu faire en 2020 pour tisser des liens intersectoriels résulte de ces changements de priorité – ces liens qui ont pu être faits dernièrement sont un peu inédits ; à mon avis, la pandémie a participé à ça puisqu’on s’est un peu tous retrouvés dans nos coins.

Au-delà des adaptations, la pandémie a été l’occasion d’inventer d’autres formes d’action. Diane se montre cryptique au moment d’en parler parce que l’événement en question n’a pas encore eu lieu. L’idée générale est d’avoir des militants isolés mais présents simultanément à de multiples endroits. Parce qu’on n’a pas besoin d’être forcément serrés les uns contre les autres pour manifester. Matthias, lui, trouve créatif et original d’avoir organisé un sit-in en forme de damier, avec un écart de 1,5m entre chaque carré.

L’expérience de Benvindo se détache singulièrement de celle des autres militant·e·s. Le Covid n’a pas eu une incidence phénoménale sur son travail – les adaptations qu’on a eu à faire, c’est les adaptations de Monsieur et Madame tout le monde ; l’association a un impact politique, c’est des éléments qui peuvent se faire à distance ; on peut faire des réunions avec des autorités en petit comité ; le combat d’obtenir ces changements au niveau institutionnel, on peut le faire avec ou sans Covid. S’il a effectivement fallu réapprendre à manifester, la ligne directrice du collectif consiste depuis un certain temps à limiter un peu les manifestations, parce qu’il faut pas que ça devienne juste un écran de fumée ; le but c’est d’avoir une précision chirurgicale. Parler de la pandémie apparaissait donc comme secondaire aux yeux de Benvindo pour lequel la priorité était d’expliquer la lutte parce que, vraiment, le Covid ça change juste les façons de procéder ; le seul problème pour moi c’est que je connais pas forcément les gens avec qui je bosse ; c’est ça, le gros manquement.

Il y a un côté socialisation qui est ultra important dans le militantisme, il y a un besoin de faire groupe – Thomas

L’isolement et la solitude pèsent particulièrement fort sur le moral des militant·e·s – pendant la pandémie, t’es seul ; t’as pas ces moments où tu peux aussi débriefer avec les copain·e·s militant·e·s. Pour Laura, comme pour les autres, la socialité constituait un rempart salutaire face aux difficultés liées à son engagement. Thomas exprime d’emblée cette nécessité – il y a un côté socialisation qui est ultra important dans le militantisme, il y a un besoin de faire groupe. Le militantisme est un combat épuisant pour Benvindo aussi – on n’en voit pas la fin ; ça prend beaucoup plus d’énergie que ce qu’on croit. Le collectif de Laura, un mouvement qui était très joyeux, a perdu son effervescence avec la crise, pour devenir un poids hyper lourd à porter. Thomas trouve que les moments de partage, ils fonctionnent pas très bien en ligne. C’est également l’expérience de Laura – on a eu des gros conflits ; j’ai l’impression que par Zoom, ils sont exacerbés ; t’es pas d’accord et tu peux pas essayer de discuter ensemble ; ça fait beaucoup de mal quand-même à l’organisation du collectif en général. Un sentiment partagé par Benvindo qui constate que l’implication a baissé en raison du manque de contacts humains – c’est difficile de fédérer autant qu’on le voudrait.

Diane est l’une de ces personnes qui peinent à s’investir. Elle a rejoint le collectif peu avant que la crise sanitaire ne se déclare – au début c’était une super bonne dynamique ; on avançait bien, on faisait ça autour d’une bière, tranquille, à se marrer. Son élan était porté par les rencontres, un entre-soi détendu qui favorisait sa productivité. Avec la pandémie – j’ai l’impression qu’on n’avance pas ; j’ai aucune motivation ; c’est une catastrophe. Les réunions Zoom avec de multiples anonymes lui sont insupportables ; les caméras et la convivialité sont éteintes. Ces difficultés font écho au vécu de Laura : faire les réunions en vrai, pouvoir discuter un peu avant, après, d’aller boire un verre…, c’est un peu comme un lubrifiant social ; ça rend les relations plus douces. Thomas en fait même un aspect essentiel de l’organisation du collectif : dans les milieux horizontaux, on a besoin d’être ensemble, de se regarder, percevoir comment vont les autres ; on a beaucoup besoin du langage non-verbal pour communiquer.

Le bilan semble assez négatif, donc, jusqu’à ce que nous rencontrions Clara. La pandémie coïncide avec son arrivée dans un collectif et facilite son intégration – je l’ai super bien vécue parce qu’en fait, Zoom, sous pas mal d’aspects, c’est plus inclusif. En tant que nouvelle venue, les moments de flottement autour des réunions sont souvent difficiles à vivre, parce que les membres ont beaucoup plus de complicité ; ça demande un peu de courage d’y aller. Elle apprécie qu’avec Zoom – où les gens sont hyper protocolaires – la prise de parole devient plus égalitaire : chacun est dans son petit carré, chacun voit vraiment tout le monde, chacun est vraiment pareil que les autres ; tandis que dans une réunion en vrai, il y a peut-être des gens qui physiquement vont prendre plus de place. L’expérience de Clara reste entière – le début du coronavirus, ça a coïncidé avec une explosion de ma vie sociale, parce que je voyais des gens toute la journée ; c’est assez paradoxal mais c’était vraiment comme ça. Toutefois, quelle que soit la couleur de l’expérience, le passage à des relations en ligne a généralement été perçu comme un mal nécessaire. Benvindo est lucide – il y a très peu de moyens de contester les décisions des autorités ; rien que la manifestation, on peut pas l’utiliser.

Pousser son mouvement social tout en garantissant la santé des gens, c’est un équilibre assez compliqué à avoir – Benvindo

Les militant·e·s ont affirmé respecter les mesures sanitaires avec une évidence surprenante pour des personnes enclines à la désobéissance civile. Un paradoxe que Diane résout aisément : désobéissance civile, oui, mais il faut que ça ait un but civil ! c’est-à-dire vraiment de protéger les vies et les secourir ; si on fait des foyers à Covid ben… on n’est pas très civil. Ce sont aussi les militant·e·s médecins qui donnent le ton – tous nos docteurs nous ont dit : « S’il-vous-plaît, ne faites pas exploser les hôpitaux ». La situation est moins simple pour Matthias qui se montre critique face à la collaboration avec les autorités, déplorant l’absence d’une discussion ouverte sur le sujet dans le collectif : Ça sert à rien, c’est juste symbolique pour moi ; c’est une manière de montrer notre allégeance à l’ordre établi et d’admettre que si on n’a pas l’autorisation, on va pas faire notre manifestation ; et c’est une manière de se soumettre qui me dérange.

Au fil de nos discussions, nous réalisons ainsi que la désobéissance civile peut prendre plusieurs visages. Pour Benvindo, le changement passe par la collaboration avec les institutions, la recherche du dialogue. Thomas et Diane ne sont pas à l’aise avec les activités illégales, même s’ils soutiennent ce mode d’action, qui est celui privilégié par leur collectif. Clara place également peu d’espoir dans les politiques mais en fait un usage stratégique – ces activités, c’est une manière de mettre notre discours sur la place publique, d’interpeler les gens. Pour Laura, qui a participé à l’organisation de certaines manifestations en 2020, la bonne volonté n’aura pas suffi – on s’est pris des grosses amendes. Malgré toutes les adaptations, certaines actions ont pris une tournure inattendue et incontrôlable ; les organisateur·ice·s ont été accusé·e·s d’enfreindre les normes sanitaires – on a dû prendre un avocat ; on n’a pas du tout l’habitude de se défendre par rapport à des amendes comme ça. C’est du jamais vu pour elle, qui a des années d’expérience militante à son actif. Les débordements ont pourtant été moins importants que par le passé. C’était aussi la première fois que leurs actions attiraient l’attention des autorités cantonales, avec lesquelles il a fallu négocier. Cet aspect du travail militant a toujours été compliqué pour Laura, et la pandémie n’a rien arrangé : Un truc insupportable, c’est qu’on sait pas qui prend les décisions ; normalement, c’est la Ville ; depuis la pandémie, il y a eu tout un moment où ça a été transféré au Canton ; des fois, la Ville dit non mais le Canton dit oui ; des fois, la Ville nous renvoie vers le Canton…

La tension entre collaboration et critique s’amplifie – pousser son mouvement social tout en garantissant la santé des gens, c’est un équilibre assez compliqué à avoir, explique Benvindo. Au-delà des questions de sécurité sanitaire, les accusations pleuvent : Clara dénonce l’hypocrisie des mesures priorisant l’économie, alors qu’elles mettent la vie des gens en danger et que les manifestations – un droit fondamental – sont interdites ; Diane s’insurge contre le soutien étatique aux compagnies d’aviation, symbole de cette aide mal placée ; Thomas fait le parallèle : quand il y a un problème de ce type-là, le gouvernement prend acte et agit rapidement ; on voit qu’il a les moyens de le faire. La crise du coronavirus a ainsi accentué une ambivalence bien connue de Clara – c’est une question de tous les mouvements sociaux radicaux qui aimeraient un profond changement de système : « A quel point on travaille encore avec les autorités ? ».

À part des déclarations symboliques, il n’y a rien de sérieux qui s’est fait ; il n’y a rien qui donne de l’espoir – Clara

Le slogan est désormais bien connu : « Pas de retour à la normale/norme mâle ». Il a concentré l’espoir de Thomas, notamment, que l’expérience amène à la prise de conscience ; que le Covid fasse rendre compte des problèmes de manière très concrète sur la vie des gens. Un espoir douché pour Clara, qui voyait dans la crise sanitaire une occasion peut-être d’argumenter sur certaines choses. Les militant·e·s sont en effet beaucoup à avoir pensé que ça allait vraiment être un tremplin., mais le désenchantement est à la hauteur des attentes. Laura a l’impression qu’il y a beaucoup de blabla – il y a eu les applaudissements mais aucune reconnaissance traduite de manière concrète. Clara abonde dans ce sens : à part des déclarations, il y a rien de sérieux qui s’est fait ; il n’y a rien qui donne de l’espoir.Thomas fait part de sa désillusion face à la dépolitisation de la pandémie par les citoyen·ne·s, qui la voient juste comme une mauvaise passe, une pause dans le luxe de consommer. La conséquence pour Clara est un gros découragement, qui a pu désinvestir des gens, même si elle-même n’a jamais eu le moindre problème avec ça, car elle a toujours été extrêmement pessimiste – je peux pas être déçue, parce que j’ai pas d’espoir ; je profite juste de faire un truc qui fait quand-même sens pour moi ; et je profite vraiment du moment présent. Cette désillusion, Matthias la tourne surtout envers les cercles militants et les élites intellectuelles – je trouve quand même assez regrettable de voir à quel point on fait pas grand-chose de ce qui se passe ; c’est juste inédit dans l’histoire de l’humanité ; enfin, moi je suis assez halluciné. Un sentiment que Thomas ressent envers la population, qu’il souhaite voir adopter une démarche plus politique et plus systémique. Diane le rejoint en évoquant une réflexion en amont – dans quelle société on veut vivre, comment faire une société qui soit résiliente et ressourçante, qui puisse faire face à des crises. Matthias, lui, n’a pas constaté une telle introspection autour de lui – c’est paradoxal ; il y a cette velléité, il y a de plus en plus de gens qui rejoignent ces mouvements, et en même temps il y a une espèce de passivité ; vouloir poser la question pour demain, c’est déjà pas possible ; je trouve que c’est complètement absent et ça me fait complètement flipper ; j’ai l’impression qu’on marche sur la tête et qu’on n’a même plus les deux neurones nécessaires pour se mettre en connexion et se dire dans quel sens est-ce qu’on veut aller ? La passivité inquiète aussi Diane – ma première motivation à rejoindre, enfin à manifester, c’est d’avoir peur ; de ce qui pourrait nous arriver si on continue dans un système comme le nôtre.

Si la pandémie a aggravé l’anxiété que peuvent ressentir les militant·e·s face à l’ampleur de leur tâche, elle a aussi généré de nouvelles craintes, très présentes chez Laura – la lourdeur, elle est administrative, mais elle est aussi au niveau de la peur. Organiser des manifestations dans ces conditions – franchement c’était horrible ; à chaque fois, c’est deux semaines de monstre peur ; je me disais : « Bon, dans un sens, au moins s’ils interdisent, on peut dormir sur nos deux oreilles, sans peur d’avoir été responsables de la contamination ». La crainte des représailles s’est aussi manifestée – on a galéré pour trouver des personnes qui étaient d’accord de figurer sur les autorisations ; ça, c’est un vrai problème maintenant. La peur de Clara se loge ailleurs, dans le décalage qu’elle ressent au quotidien. – comment on s’insère dans cette société ? Je vais devoir trouver un travail ; et ça c’est extrêmement flippant ; il y a la nécessité de survivre quand-même dans ce système que je veux pas soutenir. Étonnamment, elle associe pourtant la pandémie à de bonnes émotions, grâce à son implication nouvelle dans le collectif – ma vie est devenue vraiment cool ; je me sentais enfin vraiment à ma place, dans un milieu qui me correspondait tant au niveau des gens que des idées ; j’avais l’impression de faire quelque chose d’utile quand on se bat pour des choses justes, c’est beaucoup moins angoissant que quand on fait pas grand-chose.

Y’a pas besoin de cette crise sanitaire pour se rendre compte que le monde va mal ; par contre, il faut du temps pour mener cette réflexion – Matthias

Pour ces militant·e·s, le bilan se veut pragmatique – quand on voit à quel point le contexte était difficile, on s’en est plutôt bien sorti ; il n’y a pas de regrets, confie Benvindo. Ils et elles ont composé avec les moyens à disposition. Pour Diane, il ne pouvait pas en être autrement – on a toujours le même taf ; l’horloge tourne. Dans le collectif de Laura, on a fait vraiment comme on pouvait – bien sûr, je préfèrerais qu’on puisse faire des grosses manifestations ; si on veut peser, on doit avoir la force du nombre ; la pandémie nous limite, elle nous affaiblit ; en même temps, c’est compliqué pour l’instant de faire mieux.

Malgré les éléments négatifs, Matthias trouve toutefois que le confinement a rassemblé des collectifs variés dans des discussions qu’ils n’auraient pas pu avoir en temps normal. Il y voit l’occasion de se rallier face à l’ennemi commun qu’est le capitalisme. La situation lui aura aussi permis, à lui et à d’autres, de se donner du temps pour se trouver des vocations – y’a pas besoin de cette crise sanitaire pour se rendre compte que le monde va mal ; par contre, il faut du temps pour mener cette réflexion et puis trouver du sens à sa vie…

De mars à mai 2021, entre confinement et enseignements à distance, une classe de master de l’UNIL en sociologie de la médecine et de la santé a mené onze enquêtes au plus près du quotidien d’une variété de métiers, de communautés, de milieux. Les paroles recueillies composent la trame d’expériences partagées et de vécus intimes des événements, une lecture plurielle de leurs existences au cœur de la pandémie.

Un projet accompagné par Francesco Panese et Noëllie Genre.

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Une enquête de Matilda Bianchetti et Marie Reynard

Dans le cadre exceptionnel de la pandémie de Covid-19, nous avons souhaité donner la parole à des acteurs particuliers de la société : les représentant·e·s religieux·euses. Leurs témoignages nous semblent intéressants car ils et elles sont à la fois les guides religieux et spirituels d’une grande partie de la population, mais également les réceptacles privilégiés de ses souffrances. Par Zoom ou en personne nous avons pu rencontrer quatre d’entre eux : Lina, pasteure ; David, rabbin ; ainsi que Jean et Marc, tous deux abbés.

C’est un métier communautaire – Pasteure Lina

Lorsque nous discutons avec les représentant·e·s religieux·euses de leur quotidien, nous sommes frappées par la profonde humanité de leurs activités, par ailleurs très variées.  En fait, moi la pandémie m’a vraiment fait mesurer combien c’est un métier communautaire, nous confie la pasteure Lina. La pasteure Lina, les abbés Marc et Jean et le rabbin David y sont tous et toute confronté·e·s quotidiennement avec les membres de leur communauté respective, par leur position unique, que chacun·e s’attache à nous expliquer avec force métaphores, comme l’abbé Marc : Je suis un peu le berger à la manière du pape François, c’est-à-dire que, de temps en temps, je suis devant et prends quelques décisions pour faire que les gens gagnent en spiritualité, avancent dans leur recherche de sens ; de temps en temps, je suis en plein milieu du troupeau, parce que je dois juste écouter les gens ; et de temps en temps, je suis tout derrière, parce que je dois aller au rythme du plus lent. Le rabbin David évoque avec humour une autre métaphore – à vrai dire je n’ai pas changé de profession, puisque autrefois je m’occupais de chimie organique, et qu’aujourd’hui je m’occupe de chimie humaine, tout simplement. Tou·te·s quatre sont en contact constant avec d’autres personnes dans leur quotidien. Leurs expériences de la pandémie sont à la mesure de leur forte implication dans la communauté. Lina s’occupe d’une paroisse de village, tout comme Marc. Tous deux se décrivent comme généralistes : en temps normal, il et elle donnent le culte hebdomadaire, enseignent le catéchisme, réalisent des rituels (baptêmes, mariages, enterrements). L’abbé Jean se définit comme curé modérateur. En plus de ces mêmes activités usuelles, il modère une équipe de 10 personnes, hommes et femmes, qui rayonne sur une unité pastorale. Enfin, le rabbin David est le grand rabbin de la Communauté israélite d’une ville Suisse dont il prend soin : Nous disposons de trois synagogues, d’un jardin d’enfants, d’un restaurant, d’une bibliothèque, ainsi que d’un rabbinat. La pasteure Lina est mariée et mère de quatre enfants. Le rabbin David, marié, a également quatre enfants, ainsi que trois petits-enfants. Leur activité religieuse occupe une place très forte dans la vie. L’abbé Jean par exemple, s’exprime à travers de multiples références à la foi : « Quand j’aurai été élevé de terre » dit Jésus « j’attirerai tout à moi », enfin tous les hommes, toutes les âmes ; c’est beau ! Et l’abbé Marc consacre tout son temps à sa vocation – il y a un temps de prière le matin et puis la journée va de 6h45 jusqu’à 22h30.

Tous les cultes, tout, tout, tout, tout s’est arrêté – Pasteure Lina

Dans ce quotidien bien rodé, l’arrivée du Covid en Suisse marque une rupture. L’abbé Marc nous avoue : On a été pris de surprise, de devoir arrêter tout, vu qu’il n’y a plus de rencontres, de réunions, de célébrations. On est passé à la solitude tout d’un coup. Puis après, il y a eu beaucoup de contaminations, notamment sur notre commune, et beaucoup de tristesse surtout. De la même manière, c’est avec ses mots à lui que l’abbé Jean raconte comment la pandémie a un petit peu grippé la machine : hors pandémie, il y a facilement 1500 fidèles le dimanche ; c’était beau à voir, quoi. La pandémie a alors affecté leur vie pastorale et spirituelle. Si Jean nous parle des trois vagues successives qui ont eu lieu, pour lui, il y en a encore d’autres sans doute qui vont arriver. Ces vagues justement, la pasteure Lina les distingue : je voudrais faire vraiment la différence entre la première vague et les deuxième et troisième vagues. Elle nous explique que le moment de la première vague est arrivé dans une période où normalement sont célébrées les confirmations. Dans son église, cela correspond normalement à des réunions de 240 personnes qui réunissent notamment les grands-parents. Cette situation de pandémie, ça a été une première ; ça a été stoppé net ; et quand on a voulu le revivre, il y a eu la deuxième vague, déplore Lina. Ses souvenirs sont intacts : c’était un 13 mars ; tous les cultes, tout, tout, tout, tout s’est arrêté. L’expérience du début de pandémie est semblable pour le rabbin David. Lui aussi se remémore avec précision l’arrivée du Covid : l’année passée, fin février, début mars ; dès que les autorités cantonales et communales ont pris leurs décisions, je me rappelle que le président de la communauté a fait le tour de toutes les synagogues pour leur dire que « Samedi matin, toutes doivent être fermées ». De manière absolument inédite, une « taskforce » qui comprenait deux médecins, le président de la communauté, le vice-président de la communauté, deux autres membres du comité, plus le secrétaire général, et bien entendu [le rabbin David] a été composée pour gérer au mieux les effets de la pandémie sur la communauté israélite dont ils ont la charge.

Cette pandémie marque également une autre rupture, celle avec les habitudes religieuses et spirituelles, parce que pour les gens, vous savez, d’être arrachés à des habitudes, comme entendre les cloches, cela a été un véritable choc, nous dit Lina. Pour pallier cela, elle raconte avec fierté que toutes les communes ont été d’accord de sonner les cloches, alors qu’il n’y avait pas de culte. Selon elle, de manière symbolique, cela faisait écho à des rites, des occasions de se voir, quelque chose qui accompagnait ce canton depuis des centaines d’années. Après la subite fermeture des lieux religieux, l’abbé Jean se souvient : la première vague, on nous a donné l’ordre de fermer toutes nos églises ; c’était l’État de Vaud qui avait reçu des directives du Conseil fédéral, mais il les avait interprétées de manière trop stricte dans le canton. Levant le doigt vers le plafond, il nous indique son appartement, précisément son studio, comme il le qualifie lui-même. Depuis sa fenêtre qui donne sur la rue, nous dit-il en se replongeant dans ses souvenirs, je vois ce qui se passe, et je voyais des hommes, des femmes à genoux, pleurant devant les portes fermées ; ça m’a vraiment fait saigner le cœur. Face à cette souffrance, injustement produite selon Jean, il réagit : alors j’ai téléphoné à nos autorités, qui ont appelé le Conseil d’État, qui a permis ensuite que l’on réouvre dans les 48 heures. Dès lors, s’il a été possible de ré-ouvrir, cela s’est fait selon les obligations sanitaires en vigueur. Au-delà des règles établies du port du masque et de désinfection des mains, l’abbé Marc, comme nous tous et toutes, appréhendait également les nouvelles informations transmises par le Conseil Fédéral durant ses conférences de presse quasi-quotidiennes. Aux questions que faire pour un enterrement, que faire avec des catéchèses ? par exemple, il trouvait réponse dans les directives transmises au diocèse, traduites et adaptées pour les églises, que chaque paroisse du canton recevait. Lina elle aussi a été briefée tout le temps. Avec les nouvelles directives, elle se demandait, qu’est-ce qui était possible, qu’est-ce qui n’était pas possible ? Finalement, nous dit-elle, c’est comme pour tous les métiers. Face à des restrictions grandissantes, le rabbin David assure et rassure : nous avons respecté à la lettre toutes les décisions prises par les autorités communales ou cantonales ; on n’a pas lésiné sur les moyens ; ce que nous avons fait, c’était toujours dans le cadre de la loi.

On a réalisé qu’on avait des ressources et puis qu’on pouvait changer – Abbé Marc

Chacun·e de nos interlocuteurs et interlocutrice retrace avec nous les moyens qu’ils et elle ont investis pour se réinventer en temps de Covid. Depuis la réouverture, l’abbé Jean décrit la participation de nombreux bénévoles qui accueillent les gens : on ne veut pas les refouler en fermant la porte à clé, simplement ; donc ils leur donnent à l’extérieur des cadeaux, ils partent avec une petite nourriture ; et ceux qui font le choix d’attendre dehors, au froid, toute la messe, et bien nous les prêtres, à la sortie, on va leur donner la communion. Il simplifie ainsi la communion pour la rendre Covid-friendly : pour les gens qui venaient se confesser en temps de pandémie, j’avais sur moi plusieurs hosties, et je leur donnais la communion à l’extérieur. L’abbé Marc se souvient de ce que représentait comme charge de travail de tout re-calibrer. Pour lui, ça a été compliqué et très fatigant, avec les directives qui changeaient tout le temps. A contrario, l’événement pandémique a aussi son lot d’aspects positifs. Marc souligne notamment que cela a apporté beaucoup de créativité et des trucs géniaux ; on a réalisé qu’on avait des ressources, et puis qu’on pouvait changer. N’ayant pas été, selon lui, la paroisse la plus 2.0, son Église décide tout de même de sonder par e-mail les membres de la communauté catholique, en les ciblant à travers la création de groupes thématiques : on a fait des trucs plus personnalisés, en plus petit noyau, et les gens ont beaucoup apprécié. Pour leur part, Lina et ses collègues ont lancé une newsletter qui, avec le site Internet de la paroisse, sont devenus les modes de communication principaux. Elle s’empresse de nous annoncer avoir DIRECTEMENT commencé à faire des audios, à mettre nos cultes sur le site, même des morceaux d’orgue, des cantiques, tout un déroulement de culte avec des audios ; on s’est vachement secoué ! Lina nous confie également avoir pris l’initiative personnelle de créer une série, comme des fondamentaux, ou une sorte dekit de survie religieux et spirituel.

Pour beaucoup de ces professionnel·le·s qui se confient, la situation liée au Covid marque comme pour beaucoup le début d’un basculement vers des rencontres en priorité en distanciel. La pasteure Lina explique comment son quotidien a viré à Zoom, Zoom et re-Zoom. Pareillement pour David, tout se passait par Zoom ; donc on a fait nos prières quotidiennes via le Zoom. Le grand rabbin relève également que l’usage des réseaux sociaux tel Instagram a connu une forte demande de la part de nos membres. Cependant, face aux autres traditions rencontrées durant nos échanges, la spécificité du judaïsme fait que l’utilisation de tout appareil électronique est interdite le jour du Shabbat, autorisant ainsi son usage uniquement les autres jours de la semaine.

Au-delà de ces innovations de spiritualité assistée par les technologies, la période du Covid a aussi permis à Lina, Marc, et David de s’essayer à de nouvelles expériences riches en émotions, notamment à Pâques. Marc raconte : Traverser Pâques en rassemblant zéro personne dans une église, c’était vraiment une chose contre-nature, et il ajoute : on a fait des choses sur Facebook ; moi j’ai fait un grand message filmé pour toute la population. Le même jour de Pâques, Lina nous révèle s’être levée à 5h30 du matin et s’être rendue au cimetière local– c’est vraiment un endroit presque un peu ancestral et symbolique de Pâques, qui parle de la mort et de la résurrection, donc qui touche un peu à tout ce que les personnes peuvent vivre comme deuil en lien notamment avec le Covid ; j’ai filmé le lever de soleil sur les Alpes et puis j’y ai prononcé ce que nous prononçons chaque année à Pâques : « Il est ressuscité, il est vraiment ressuscité ». Je crois que cette marche que j’ai vécue ce matin-là, c’est quelque chose que je n’oublierai pas de sitôt ! L’événement de la Pâques juive résonne aussi pour le rabbin David qui raconte : Grâce à notre secrétaire générale, on a fait un travail colossal ; parce que la fête de la Pâques juive est très complexe ; les exigences de l’alimentation sont plus strictes que d’habitude ; on a même organisé des repas pour les nécessiteux qu’on a livrés jusqu’à domicile pour ne pas propager le virus.

Le contact humain est très important mais ce contact là nous faisait défaut – Rabbin David

Chacun d’elle et eux, au travers de la providentialité de leur métier, a fonctionné comme une espèce de caisse de résonance pour des expériences de souffrances, de limites, comme nous le raconte la pasteure Lina. Elle a été marquée par les récits des gens qui ne pouvaient pas voir leur maman ou des personnes qui ont des troubles de la mémoire et qui sont déjà désorientées ; c’était dur… De son côté, l’abbé Marc, en lien avec le CMS, nous confie avoir eu plus de demandes qu’auparavant pour les fins de mois. Le rabbin David, durant cette période, a aussi découvert comment, malheureusement, cela a affecté la communauté : Dans le cadre de la paix au sein du couple, ça a affecté quelques familles. Marc relève aussi la montée de la violence au sein des foyers : j’ai écouté quelques familles et c’était vraiment nerveusement tendu, voir physiquement violent ; ça pouvait même cogner un peu. En particulier, ce sont les personnes âgées qui semblent toutes et tous les préoccuper. Lina a été très en souci pour les personnes âgées ! Il y a des collègues qui ont fait beaucoup de téléphones. L’abbé Jean lui aussi était soucieux : on a une cuisinière, Maria, qui est une sainte personne ; et elle est une personne à risque, donc la crainte c’était de lui transmettre le virus ; une autre crainte c’était de transmettre le virus sans que je le sache, à des personnes âgées, parce que j’ai appris que des personnes âgées l’ont attrapé parfois par un prêtre qui avait célébré, puis tout d’un coup, le Monsieur est mort. Le plus dur pour lui a été la question des enterrements. Il y avait le strict minimum permis par la loi, explique David, on était juste cinq personnes ; on a pris les parents les plus proches, plus le rabbin, le ministre officiant, et voilà tout. Pour Lina, le plus douloureux, c’est quand vous n’aviez que le mari et les trois enfants ; c’était tout ! L’abbé Marc se sent quant à lui concerné par l’impact à long terme de ce type d’enterrement : ce sont vraiment des deuils psychologiquement qui sont très mal faits, à tout jamais. Pour illuminer ce triste tableau, l’abbé Jean raconte rendre honneur à la vie des défunt·e·s, même seul : parfois, des enterrements où il n’y a que le défunt et le prêtre, c’est les plus beaux. Il espère cependant que pour celles et ceux qui n’ont pas pu faire leurs adieux en raison de la jauge fixée à cinq personnes, on fera une célébration nationale d’adieux à nos chers défunts ; je dis bien « à Dieu », ça veut dire qu’on les a remis à Dieu : au revoir, on les reverra. La mort, il la côtoie au quotidien et face à face avec le Covid, il se dit à lui-même : « Si c’est l’heure, c’est l’heure » ; me donnant à Dieu, il se donne à moi aussi ; alors je n’ai pas peur de la mort ; puis le jour où le Seigneur vient nous cherche : Alléluia ! Pour Lina, mourir, on le peut chaque jour ; et dans mon métier, ça, on le sait, que la mort, elle n’a pas attendu le Covid ! L’abbé Marc n’avait lui non plus pas peur pour lui-même : Moi, j’avais le souci de mes parents, puis de mon frère, mes neveux, nièces, et de mes filleuls.

Finalement, c’est surtout l’absence du contact humain qui s’est fortement fait sentir. Écoutez, nous demande le rabbin,je ne cache pas que les personnes qui avaient besoin de nous sont venues chez moi, à la maison, toujours dans le cadre du respect des mesures. Il ajoute comme pour être clair : écoutez, il y a quelque chose de primordial dans le judaïsme, c’est la grande importance que nous accordons à la vie ; elle est au-dessus de tous les interdits, c’est la raison pour laquelle nous avons tout fermé. Ici, nous confesse l’abbé Jean, c’est un ministère de réconciliation ; comme tout le monde était invité à faire du télétravail, et que nous, nous confessions les gens en présentiel, et bien moi, je me disais, mais c’est peut-être bientôt la fin ; mais c’était aussi beau de se dire : « Si c’est la fin, on va être trouvé en tenue de service. On sera mort dans l’accomplissement de notre devoir ».

Dieu ne te veut pas de mal, Dieu ne fait que nous aimer – Abbé Jean

Dans un article du 14 novembre 2020, un journal local titrait « Le silence des Églises face à ce qui se passe est inquiétant », comme un renvoi à l’époque du Moyen-Âge où, selon l’historien Michel Grandjean, « les ecclésiastiques jouent un rôle prépondérant, parce que ce sont eux qui peuvent donner du sens [à la crise] ». Ce sens est souvent celui de la punition divine, comme le rappelle la pasteure Lina : Peut-être qu’il y a 100 ans, les églises auraient eu un message d’autorité qui aurait été « Dieu nous punit » ou « Dieu ceci, Dieu cela » ; il y aurait eu des espèces de déclarations un peu massives pour donner un sens à tout ça. Mais alors, comment les représentant·e·s religieux aujourd’hui interprètent-ils l’événement du Covid-19, et s’agit-il de lui donner un sens religieux ? S’il est un point sur lequel ils et elle s’accordent, c’est que Dieu n’a pas envoyé la pandémie, comme un énième fléau. L’abbé Marc l’affirme avec conviction : Si vous dites que c’est une punition de Dieu, je dis non tout de suite ! Selon lui, le rôle de Dieu n’est pas de punir : J’ai trouvé que Dieu était trop génial, il a été inspirant tout le long! On s’est dépassé comme jamais dans la charité, dans le souci de l’autre, moi je trouve que c’est génial ; je trouve que Dieu a été très inspirant pour moi qui croit en lui, et pour rien au monde je ne serais fâché avec lui durant cette pandémie. La pasteure Lina se refuse également à une interprétation de la pandémie comme fléau divin. En réponse à l’article de ce journal, elle s’insurge : Notre message ne se fanfaronne pas ! Peut-être qu’en situation de crise une religion nuancée c’est moins pratique, mais on a fait des tas de choses au service des gens ; ce ne sont pas des déclarations tonitruantes. La pasteure ne conçoit pas son rôle comme celui d’une autorité face à la société, mais vraiment comme celui d’un soutien à la communauté. Je ne me permettrais pas de dire ni que Dieu a voulu cette maladie, ni que ça n’a rien à voir avec lui, c’est pourquoi dit-elle s’être plutôt concentrée sur le service à la personne. Le rabbin David quant à lui, médite sur la pandémie. Pour lui, rien n’est dû au hasard, lequel n’existe pas pour l’homme de religion ; le mot hasard en hébreux se dit miqreh, composé de quatre lettres, mais dans ces quatre lettres, il y a deux lettres intermédiaires « rac » qui signifie « seulement », et « meashem » qui signifie « de Dieu » ; donc je ne peux pas attribuer cela au hasard ; bien entendu, Dieu a son message ; quel est-il ? Je laisse à tout un chacun de répondre à cette question. L’abbé Jean est pour sa part profondément ancré dans la tradition chrétienne et donne une interprétation rédemptrice de la pandémie : C’est une épreuve ; on ne peut pas dire que Dieu a envoyé ceci ; Dieu ne te veut pas de mal ; Dieu ne fait que nous aimer, mais il l’a au moins permise ; Je lie ceci, cette souffrance qui est mienne, en lien avec la pandémie, à la croix du Christ pour la Rédemption du monde. Selon lui, cette pandémie s’inscrit dans un plan divin plus large : J’aspire à un renouveau du monde entier ; je pense que ça va se faire, mais dans les douleurs de l’enfantement ; et une pandémie, c’est une douleur ; et il y en aura peut-être d’autre, je le crains.

Par notre corps, on fait partie du corps communautaire humain – Pasteure Lina

Ces diverses interprétations nous font réfléchir, et nous sommes finalement plutôt surprises de constater que même à l’intérieur d’une même religion, les discours sont nuancés. Si les personnes rencontrées nous ont confié le sens religieux qu’ils et elle donnent à la pandémie, nous abordons maintenant leur point de vue personnel. Les abbés Marc et Jean, ainsi que la pasteure Lina valorisent une prise de conscience vis-à-vis de la société de consommation matérialiste dans laquelle nous vivons : Mais moi mon truc ça se résume en une expression : « Enlever le mot “courant”, il faut marcher ». Le problème, c’est qu’il y a la volonté de revenir aux affaires courantes, mais c’est le mot « courant » qui est affreux ; la société a été ralentie, mais les gens aspirent au retour des affaires courantes ?  Pourquoi donc ?, s’interroge aussi l’abbé Marc. Pour l’abbé Jean, il s’agit d’une opportunité pour se détacher des biens matériels qui nous emprisonnent ; c’est dur, mais les épreuves m’ont aidé à me détacher. La pasteure Lina renchérit avec force : C’est pas possible de vivre dans une société où seuls quelques privilégiés peuvent s’en sortir, non ! Il faut cette recherche de « Comment est-ce que je contribue au bien de tous, ou pas ? ». Finalement, les représentant·e·s religieux·euses perçoivent le renforcement des liens sociaux comme LE point positif lié à la pandémie. L’abbé Marc ne cesse de rappeler la grande solidarité en place dans sa commune, qui s’est encore affirmée avec la pandémie : c’était impressionnant combien cette période a été favorable! Parce que nous, on demande aux gens de se reconnecter ; la religion c’est plutôt la relation à Dieu, mais aussi la relation à soi, relation aux autres, relation à la nature. Il nous raconte en souriant : Ici c’est une paroisse où tout le monde se soucie quand même les uns des autres, donc j’ai eu des gâteaux aux abricots qui sont arrivés devant la porte ; les gens ont beaucoup d’attention. La pasteure Lina dit avoir redécouvert non seulement le corps physique, avec la maladie, mais également le corps communautaire et l’importance du lien social, – de tout un coup se rendre compte que par notre corps, on fait partie du corps communautaire humain, c’était comme un frein à l’individualisme ! Cette maladie nous a ramené à la réalité du corps communautaire. Même ressenti pour le rabbin David, qui rappelle que nous avons tous été créés à l’image de Dieu ; le premier homme n’a pas été créé juif, ni musulman, ni chrétien, ni hindou, c’est un être divin qu’il faut respecter ; il faut donc porter grande attention à la dignité humaine.

Nos rencontres avec la pasteure Lina, le rabbin David et les abbés Marc et Jean nous ont beaucoup touchées. Par leurs discours – remplis de bienveillance et valorisant la solidarité comme valeur centrale de la religion quelle qu’elle soit – ils et elle ont su transmettre un message de paix et d’amour dans un contexte difficile. Nous les remercions pour leur temps et leurs paroles.

De mars à mai 2021, entre confinement et enseignements à distance, une classe de master de l’UNIL en sociologie de la médecine et de la santé a mené onze enquêtes au plus près du quotidien d’une variété de métiers, de communautés, de milieux. Les paroles recueillies composent la trame d’expériences partagées et de vécus intimes des événements, une lecture plurielle de leurs existences au cœur de la pandémie.

Un projet accompagné par Francesco Panese et Noëllie Genre.

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Une enquête dans la communauté anthroposophique de Giulia Diletta Cammarata et José Revollo Patscheider

Préambule

La thématique de l’automédication et des personnes qui utilisent des médicaments alternatifs pour se soigner en cas de maladie, a attiré notre intérêt et a favorisé notre immersion auprès d’un public partageant une conception anthroposophique de la santé. La médecine anthroposophique est un type de médecine alternative qui est né en Suisse et en Allemagne, et qui soutient le fait qu’il existe des liens étroits entre l’environnement, la nature, le corps et l’esprit. Selon les anthroposophes, l’être humain est en harmonie avec son environnement et de ce fait, la maladie du corps est liée avec l’esprit et la nature. Les médicaments anthroposophiques englobent des herbes naturelles, des huiles essentielles ainsi que des médicaments homéopathiques pour des soins sur la durée, ce qui va à l’encontre de la logique contemporaine qui prône l’effet immédiat d’un remède. Pour notre enquête nous nous sommes immergé·e·s tout d’abord dans l’environnement de travail d’Ester. Elle nous a fait part de son vécu et de ses impressions en cette année particulière. Notre curiosité piquée à vif, nous nous sommes dirigé·e·s vers l’école Rudolf Steiner. Située à la périphérie de Crissier, à l’abri de l’agitation de la ville et entourée par la nature, l’école donne ce sentiment d’être dans une communauté isolée. Il n’y a pas de grands bâtiments ou de constructions sophistiquées mais plutôt, dans l’esprit steinerien, des constructions de béton et de bois, une ferme et un magasin vendant des produits biologiques. Des personnes de cette communauté nous ont fait part de leur vécu de la pandémie, et surtout des tensions de différentes natures qu’elle a engendrées, des conceptions thérapeutiques à la vie quotidienne.

La fièvre, c’est pas une ennemie à abattre – Ester

Ester, une femme de 50 ans, nous accueille dans son bureau à l’intérieur d’une des installations faites entièrement en bois. Médecin anthroposophe à l’école à mi-temps et généraliste en cabinet privé à environ 30%, elle nous raconte que c’est après avoir placé par hasard sa première fille à l’école Steiner qu’elle a découvert la pédagogie anthroposophique, découverte qu’elle a vécue comme une révélation. Elle a donc mis par la suite ses quatre enfants à l’école et s’est formée en médecine anthroposophique, tendance qu’Ester suivait depuis longtemps : je pratiquais déjà les fleurs de Bach, l’aromathérapie, la phytothérapie… dès mes études je savais que je ne serai pas un médecin classique on va dire.

Ester nous raconte que pendant la pandémie beaucoup de ses patient·e·s lui ont demandé des avis médicaux et elle a recommandé à tou·te·s de soutenir, de manière plus efficace, leur système immunitaire. Par les regards inquiets de ses patient·e·s, elle s’est rendu compte à quel point la couverture médiatique et la façon dont les images et les reportages ont exacerbé la peur du Covid. Elle souligne également qu’elle a eu beaucoup plus de patients lors du deuxième confinement car, en raison de la saison, les rhumes sont plus fréquents et, sans nommer spécifiquement le Covid, elle a toujours essayé de renforcer le système immunitaire en utilisant la médecine anthroposophique. Le renforcement du système immunitaire est un aspect qui ressort souvent auprès de nos trois autres interviewé·e·s, usagers et usagères des médecines alternatives, comme pour Céleste : Pour moi la maladie ce n’est pas du tout une maladie, c’est un point d’arrêt oui. Mais on parle de maladie thérapeutique ; j’ai l’impression que c’est aussi un aspect philosophique.

Ester raconte avec étonnement que jusqu’à l’été, elle n’avait pas de patient·e·s atteint·e·s par le coronavirus et que c’est lorsqu’on a commencé à produire les tests rapides qu’elle a connu une augmentation soudaine du nombre de patients, tous positifs au Covid! Mais, d’après son expérience, le traitement est toujours le même : selon elle, comme pour tout état fébrile, une bonne protection contre tout ce qui est viral (pas spécifiquement pour le coronavirus) consiste dans le repos, l’hydratation et laisser la fièvre faire son décours : la fièvre c’est pas une ennemie à abattre, c’est que le corps a perçu qu’il y a un danger et il monte son thermostat pour chauffer, chauffer et puis brûler, et puis combattre. Enfin, moi ça me paraît logique mais beaucoup de gens ont très, très peur de la fièvre.

Le même avis se retrouve chez Céleste, femme de 56 ans, enseignante à l’école primaire à 60% : la fièvre c’est quelque chose de passionnant parce qu’elle modifie notre système immunitaire et le renforce. Elle explique que si vous coupiez systématiquement la fièvre, vous empêcheriez votre système immunitaire de se déployer. Je l’ai vu avec mes enfants, chaque fois qu’ils ont eu une grosse maladie ils ont énormément grandi : ils se sont mis à marcher, à parler et à aller à vélo.

Même avis également chez Timothée, jeune valaisan de 23 ans qui a vécu ce moment de manière très particulière : le Covid a coïncidé avec mon changement de formation, et mon retour à habiter avec mes parents, en plus du fait que j’étais déjà en train de vivre un moment de grand changement personnel. Il explique : il est un peu à contre-courant de dire que dès que tu as quelque chose, une maladie, la tendance est de couvrir les effets sans se soucier de la cause du tout, prendre du Dafalgan afin de continuer à faire ce que on est en train de faire. Ce sentiment de non-compréhension agace Timothée qui poursuit : ce qui est vraiment erroné, parce que si tu as mal à la tête c’est parce que probablement ce que tu étais en train de faire à ce moment donné c’était pas une chose adaptée, et ton corps te rappelle de te soigner, de te reposer et de reprendre de l’énergie. La conception de la maladie, et plus particulièrement de la fièvre, comme réponse normale du corps, est répandue chez nos interviewé·e·s. Celle-ci peut néanmoins susciter des désaccords, voire des conflits auprès d’autres personnes ne partageant pas leurs conceptions.

T’es du Real Madrid ou de Barcelone – Andres

Andres, mécanicien de 39 ans, prend du CDS (Chlorine Dioxide Solution) religieusement chaque soir depuis novembre de l’année passée pour soutenir son système immunitaire et prévenir les complications graves du Covid. Même si le CDS et d’autres médicaments à base de dioxyde de chlore sont considérés comme dangereux pour la santé selon l’Institut Suisse des produits thérapeutiques, Andres réaffirme sa position : le CDS est bon marché, on peut le faire facilement chez soi. C’est justement pour ça que les pharmacies le qualifient de dangereux, vu qu’il n’y a pas de profit pécuniaire. Il ajoute avoir constaté que les discussions liées au Covid peuvent séparer les gens. Il raconte une anecdote concernant ses voisins, avec lesquels il s’entendait très bien au départ, mais ils ne se parlent plus en raison de leur différend sur l’attitude face à la menace de la maladie : T’es du Real Madrid ou de Barcelone ; selon ton avis par rapport au Covid il faut être très prudent pour que ça ne te sépare pas des autres.

Timothée constate lui aussi qu’il y a une difficulté chez les autres à accepter une manière de se soigner différente de celles, plus diffusées et courantes, associées à la médecine moderne : C’est absurde pour moi, continue-t-il, l’idée que, du moment que tu as de la fièvre, il faut prendre tout suite un médicament pour la faire baisser.

Ester, divorcée depuis six ans et avec la garde alternée de ses quatre enfants, a également vécu des tensions avec son ex-mari concernant le soin de leurs enfants pendant la pandémie. Lui, très stressé selon elle, prenait toutes les précautions contre le Covid et pour elle c’était très dur : dès que chez moi ils avaient un peu mal à la gorge  – en tout cas le petit – je n’avais pas envie de le tester! […] Donc je ne l’ai pas fait. Après il est passé chez le papa et j’ai reçu des messages incendiaires « mais t’es complètement folle ? Tu ne l’as pas fait tester ? ».

C’était difficile surtout pour la relation de couple – Céleste

Céleste était habituée à passer ses journées seule à la maison quand son mari allait à travailler et les enfants allaient à l’école, je pense qu’on a tous eu une première semaine un peu bizarre, après on a tous profité de la situation pour vivre la vie ensemble d’une autre manière. En tant qu’enseignante, depuis le début de la pandémie, elle a arrêté de travailler : le 13 mars 2020, il n’y avait plus d’école pour tout le monde, pour elle comme enseignante ainsi que pour ses quatre enfants. Son mari, informaticien, a aussi tout de suite commencé à travailler à la maison : c’était difficile, surtout la relation de couple ! La joie de se quitter le matin et de se retrouver le soir. C’était le changement majeur pour elle, le fait qu’on était tous à la maison, je pense qu’au niveau de la relation de couple c’est quand même compliqué à gérer. Le fait qu’on soit ensemble tout le temps, tout le temps, tout le temps… tout le temps ! Elle explique que normalement elle passait un jour ou plus, seule à la maison, où elle se retrouvait libre – les moments de solitude sont quand même importants dans la vie. La pandémie a été pour elle inouïe : je pensais c’était une blague, le Covid-19. Elle n’avait d’ailleurs pas compris la situation : nous avons appris par notre directeur de l’école qu’il n’y avait plus l’école ; moi vraiment j’étais pas au courant, rien du tout. Je n’avais pas du tout suivi l’aspect médiatique, donc je ne connaissais pas du tout la gravité de la situation. Pour moi c’était un grand choc parce que je ne suis pas une personne qui suit l’actualité, au moins jusqu’à l’année dernière. Pas habituée à regarder la télévision, elle a dû dit-elle s’y réhabituer afin de rester au courant des nouvelles mondiales sur son évolution. Mais, une fois passé la période d’urgence, là j’ai de nouveau arrêté parce que pour ma santé mentale je préfère m’éloigner un peu de ce flux continuel d’informations.

C’est facile d’évaluer les décisions d’autrui à posteriori – Timothée

Avec cette maladie inconnue, il est facile de critiquer a posteriori le travail des autres « ah bah ! au début de la pandémie le gouvernement a été trop sévère ». Timothée affirme n’avoir jamais voulu prendre la place de politiciens face à cette situation. Pour lui comme pour nous, citoyen·ne·s, il a été difficile d’admettre les restrictions : pour commencer, au tout début, je pense que le gouvernement a bien réagi et agi dans l’imposition des restrictions assez sévères, mais ensuite, avec leur persistance dans le temps, elles sont devenues des obligations que je n’appréciais pas trop. Selon lui, les restrictions sont maintenant trop strictes et créent des paradoxes. Timothée prend comme exemple le test PCR obligatoire pour aller en France ou en Italie, obligation qui pèse particulièrement sur les personnes ayant comme lui de la famille au-delà de la frontière.

Le cas de Céleste est différent. Elle habite à la campagne, avec des voisins très sympathiques, jeunes et qui ont des petits enfants. Pour contribuer à la réorganisation de leur travail domestique, elle a proposé à ses fils de garder les enfants des voisins. Mais cela fut loin d’être évident en ces temps perturbés : le troisième jour, le papa de ces enfants est venu vers nous et il nous a dit « mais en fait… vous touchez vos fils ? ». Et nous, on a clairement répondu oui ; il a alors continué : « mais vos fils touchent mes fils ! Eh bah, alors on peut faire l’apéro ensemble ! ». Quel événement exceptionnel a été pour Céleste ce retour à la socialisation induit par la pandémie avec son lot de sérénité : j’ai fait attention aux autres, surtout ceux qui ont un proche vieux ou obèse, mais si l’autre est tranquille, moi je le suis aussi.

Timothée a lui aussi apporté sa contribution en répondant aux nécessités du moment : il a travaillé comme contrôleur dans un supermarché durant la pandémie. Pour Ester, cependant, pas de grands changements : la nécessité de son travail de médecin lui a permis de continuer à travailler en s’adaptant à la situation. 

Le grand ennemi et l’antidote : virus, masques et comportement individuel

Mais non, évidemment que je ne vais pas me faire vacciner, après tout ce que j’ai dit ! affirme Céleste, décidée. Il en va de même pour Timothée : Pour le moment non, clairement, en me basant sur les conseils de mon médecin, vu que je ne pense pas avoir les connaissances pour choisir moi-même. Andres non plus ne va pas se faire vacciner jusqu’à ce que le vaccin soit démontré comme étant sans danger. Il craint que les vaccins aient été trop vite fabriqués et vendus : il y a une phrase en allemand : « les voitures du lundi » ; ça veut dire que les premières voitures ont toujours des défauts, et en plus je ne suis pas une personne à risque, donc j’attends. Dans la communauté anthroposophique, la convergence des opinions sur le vaccin est le véritable ciment de la conversation. Moi je trouve que c’est pas du tout la bonne option le vaccin, ajoute Céleste. Il fait baisser notre système immunitaire, il va rendre la propagation d’autres futurs virus encore pire ! Timothée étaie son analyse : je pense qu’il vaut la peine de parler d’un aspect qui m’a étonné en négatif à savoir l’insistance des gouvernements à promouvoir la distance sociale, le port du masque tout le temps, etc., des arguments pertinents au début, surtout pour limiter la propagation du virus, ok, mais sur une longue période on a pas encore fait un raisonnement du type « comment on peut renforcer notre système immunitaire avec des trucs simples comme une alimentation saine, activité physique, être en plein air, prendre le soleil, etc. ». Ester a elle aussi des doutes par rapport au vaccin : la maladie fait partie de nous et nous avons les ressources pour nous défendre. Elle se demande prudemment : est-ce que vraiment la vaccination et tout ça c’est le juste chemin ? Je sais pas ; et se référant à Steiner elle ajoute : les gens angoissés, il faut les vacciner car ils n’ont pas les moyens de se défendre de la peur.

Pour Céleste, l’importance de renforcer le système immunitaire est, on l’a vu, un point clé à traiter, mais elle se dit surprise par un paradoxe que ces limitations ont maintenant mis en place. Elle raconte : le responsable a loué une grande salle, avec beaucoup d’espace. On a gardé toutes nos distances et on portait les masques. Moi je ne l’ai pas porté – les personnes me connaissent –, voilà, mais je me suis bien mis à distance ; et après, à midi, on a mangé tous ensemble sur une grande table. Céleste est choquée du fait que les gens respectent les règles de manière assez rigide, pour ensuite tomber en pleine contradiction. Elle ajoute agacée : il faut juste obéir ; les personnes portent les masques pas pour protéger leur grand-maman mais pour obéir !

Parmi les personnes interviewées, seule Céleste a attrapé le Covid, mais je n’ai pas fait le test parce que j’ai perdu mon odorat et mon médecin m’a dit que c’était forcément le Covid. Durant sa période de quarantaine, la relation avec sa famille s’est passée exactement de la même manière qu’auparavant, sans restrictions, comme partie de ses activités quotidiennes : j’allais marcher tous les jours, complètement à l’inverse des indications du médecin cantonal, comme quand elle a le rhume ou la toux – je marche deux fois de plus! Même durant cette période Céleste est restée sereine, dit-elle : quand j’ai eu le Covid, j’ai annulé mes rendez-vous, mais j’étais pas du tout inquiète, surtout que l’inquiétude abaisse le système immunitaire! Je me suis soigné avec des huiles essentielles, médicales anthroposophiques, l’argile et le repos ; mais je ne suis pas extrémiste : un jour j’ai pris un Dafalgan! J’ai déjà une vision assez holistique de la santé, on [son mari et elle] ne s’est jamais alarmé pour certaines maladies.

Cette tranquillité vis-à-vis de la situation est une caractéristique qui, de manière assez étonnante et inattendue, est partagée par nos trois interviewé·e·s.

Au-delà des complications économiques et sociales, la pandémie a mis le système de santé au défi de trouver des solutions et de promulguer des mesures pour contrer un virus alors largement inconnu. Les personnes que nous avons rencontrées ne partagent pas la même vision de la santé et des manières de la conserver. Leur voie alternative leur a permis selon elles et eux de maintenir un état de calme au sein de la tempête provoquée par la pandémie. L’accent mis par chacun·e sur différents aspects, du rapport au corps et à la maladie aux dimensions relationnelles de la vie quotidienne, témoignent à leur manière de la coexistence d’une diversité de conceptions, de pratiques et de comportements dans une situation sanitaire et sociale partagée. Leur volonté de self-care s’est pourtant trouvée en confrontation avec les orientations et mesures gouvernementales, ce qui a pu parfois leurs valoir une forme de rejet. Cependant, malgré la pression sociale ressentie et exprimée, nos interviewé·e·s maintiennent leur mode de vie et nous donnent l’occasion de réfléchir à la relation complexe entre la santé publique et la santé personnelle.

De mars à mai 2021, entre confinement et enseignements à distance, une classe de master de l’UNIL en sociologie de la médecine et de la santé a mené onze enquêtes au plus près du quotidien d’une variété de métiers, de communautés, de milieux. Les paroles recueillies composent la trame d’expériences partagées et de vécus intimes des événements, une lecture plurielle de leurs existences au cœur de la pandémie.

Un projet accompagné par Francesco Panese et Noëllie Genre.

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